Pourquoi l’Observatoire ?

La Fondation Médéric Alzheimer a été créée en 1999 avec l’ambition de développer un observatoire national, centre ressource d’expertise et de prospective. Pour servir cette ambition, la Fondation réalise des enquêtes, des études (qualitative et/ou quantitative) permettant d’améliorer la connaissance des dispositifs et pratiques d’accompagnement et leur évaluation ainsi que leurs évolutions potentielles ou possibles.

Rendre compte des améliorations dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, identifier les difficultés dans le parcours des personnes malades et de leurs aidants, identifier les solutions innovantes et probantes mais aussi les forces et difficultés des professionnels de l’accompagnement tels sont les objectifs de l’Observatoire de la Fondation.

L’Observatoire de la Fondation est au service de toute personne concernée à titre personnel et/ou professionnel par la maladie d’Alzheimer et permet de nourrir nos actions de terrain et de plaidoyer.

Cet observatoire se donne pour objectif de :

• suivre la mise en place des politiques publiques concernant l’offre d’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants sur le territoire ;
• documenter les spécificités des métiers de l’accompagnement et mettre en lumière leurs difficultés et leurs apports ;
• décrire le quotidien des proches aidants avec un intérêt marqué pour leur bien-être et l’articulation entre leur activité professionnelle et leur rôle d’aidant ;
• suivre le regard porté par le grand public sur les politiques du grand âge et sur la maladie d’Alzheimer.

Les outils de l’Observatoire

L’Observatoire mène une grande diversité d’enquêtes dont le but est de répondre à la large palette des questions étudiées.
Nos enquêtes recueillent des données quantitatives comme qualitatives, parfois mixtes.

Pour produire ses études, l’Observatoire  recueille les données de différentes manières  (entretiens, focus group, enquêtes populationnelles…). L’Observatoire peut s’appuyer sur des prestataires extérieurs.

Pour suivre certains indicateurs, la Fondation a construit deux cohortes complémentaires grâce à deux enquêtes récurrentes :

• l’enquête nationale menée tous les deux ans depuis 2003 par la Fondation Médéric Alzheimer, permet de voir l’évolution dans le temps des différents dispositifs de soins ou intervenant dans l’accompagnement au quotidien des personnes malades et/ou de leurs aidants (diagnostic, accueil, hébergement, information, coordination, aide aux aidants) ;
• l’enquête Longévité Dépendance Risque et Soutien (ELDERS) interroge tous les trois ans la population française sur la perte d’autonomie avec parmi elle, les aidants de personnes âgées.

L’Observatoire peut aussi exploiter les données mises à disposition par la statistique publique française (Insee, Drees, …) lorsqu’elles répondent à nos questionnements.