La Fondation auditionnée par le Club Alzheimer
Créé à l’initiative du député et secrétaire de la commission des lois Pierre Morel-À-L’Huissier, le « groupe Alzheimer et maladies apparentées » (également nommé Club Alzheimer) réunit plus de 30 parlementaires depuis août 2020.
- Maladie
- Plaidoyer
Publié le 18 mai 2021
Le 11 mai 2021, la Fondation a été auditionnée par le groupe Alzheimer et maladies apparentées de l’Assemblée nationale. La Fondation était représentée par Hélène Jacquemont, présidente, Christine Tabuenca, directrice générale et Alain Bérard, directeur adjoint et référent plaidoyer.
«En attendant de trouver un traitement clinique, nous devons radicalement revoir la prise en charge des personnes touchées. Malgré tout le travail accompli depuis une trentaine d’années, les maladies neurodégénératives sont encore très taboues et c’est une angoisse énorme pour les personnes atteintes et leurs proches. Nous devons décider des priorités de notre société et la maladie d’Alzheimer en est une. J’ai créé le groupe Alzheimer et maladies apparentées à l’Assemblée nationale pour se pencher sur la manière de concentrer nos efforts sur ces pathologies.
»
Lors de cette audition, la Fondation a promu son approche singulière, convaincue qu’à côté de la recherche biomédicale il existe un espace pour une vision, non pas concurrente, mais élargie de la maladie cela dans toutes ses dimensions : éthique, anthropologique, psychosociale, juridique, économique, sociétale, etc.
TROIS GRANDES THÉMATIQUES ABORDÉES : LES INM, LES AIDANTS ET LA GESTION DE LA FIN DE VIE
La maladie d’Alzheimer n’est pas soluble dans la dépendance. En l’absence de traitement curatif, les interventions non médicamenteuses (INM) sont au coeur de l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants.
- La Fondation propose de favoriser sur le terrain la réalisation et l’évaluation d’interventions non médicamenteuses. Une démarche à accompagner par la sensibilisation, la formation et l’outillage des professionnels.
La maladie d’Alzheimer nécessite une aide plus intense que celle du fait de la seule perte d’autonomie comme le soulignent les chiffres du dernier baromètre 2020 de la Fondation « Perte d’autonomie, maladie d’Alzheimer et Aidance : qu’en disent les Français ? ».
- La Fondation propose de systématiser la mise en place d’un parcours santé spécifique au proche aidant, de façon parallèle au parcours de santé de la personne malade.
Bon nombre de personnes ayant des troubles cognitifs finissent leur vie en EHPAD, UCC ou USLD. La crise covid-19 a mis en avant les lacunes de ces établissements de santé ou d’hébergement ans l’accompagnement de la fin de vie des résidents, tels que la méconnaissance des volontés du résident ou l’absence de consentement à la pratique d’un acte médical.
- La Fondation souhaite aborder le statut de la personne aux différents stades de la maladie et la difficile question de la fin de vie. La Fondation propose l’intégration de l’anticipation palliative dans le parcours de soins de la personne ayant des troubles cognitifs, dès l’annonce du diagnostic. Ceci, dans un souci d’information éclairée de la personne afin quelle exerce son droit à l’autonomie et définisse ses souhaits.
Concernant les aidants de proches vivant avec la maladie d’Alzheimer, la Fondation rappelle que leur charge mentale est particulièrement importante
- 46 % des aidants d’un proche avec des troubles cognitifs sont présents pour vérifier ce qu’il fait contre 21% des aidants d’un parent en situation de perte d’autonomie
- 59 % des aidants d’un parent avec des troubles cognitifs gèrent son budget contre 45 % des aidants d’un parent en situation de perte d’autonomie
- 74 % se doivent d’être joignables à tout moment pour son proche contre 69 % des aidants d’un parent en situation de perte d’autonomie