What the hell happened to my brain? Living Beyond Dementia, de Kate Swaffer

« Que diable est-il arrive à mon cerveau ? », s’interroge l’Australienne Kate Swaffer, qui a appris à l’âge de quarante-neuf ans qu’elle était atteinte de démence. Elle décrit son expérience dans un ouvrage de quatre cents pages, sous-titré Vivre au-delà de la démence : la vie ne s’organise pas malgré la maladie, mais avec elle : les troubles de la mémoire, la perte d’autonomie, la perte de son emploi, l’impact sur ses fils adolescents, et l’énorme impact du diagnostic sur le sens de soi. Kate Swaffer, qui n’élude aucune difficulté, se mobilise contre la stigmatisation liée à la maladie, les soins et l’accompagnement inadaptés, et le rôle des médias dans la perpétuation des mythes sur la maladie d’Alzheimer. Elle suggère d’inclure davantage les personnes ayant un diagnostic de démence dans la société, et de leur donner davantage de capacité d’action. Pour elle, l’écriture et la défense des droits des personnes malades l’ont emmenée dans un processus de découverte de soi qui lui a permis de développer une nouvelle identité, porteuse de sens. « Je vis chaque jour comme si c’était le dernier, pour le cas où ce serait vraiment le dernier », écrit-elle sur son blog, où elle décline ainsi son curriculum vitae : « mère, fille, épouse, amie. Poète, blogueuse, auteur, oratrice et cuisinière. Licence en psychologie, licence en écriture et communication créatives, conseillère diplômée en accompagnement du deuil, infirmière. Défenseuse des droits et activiste pour l’accompagnement des personnes âgées et de la démence. » Elle est devenue présidente de Dementia Alliance International, un groupe de personnes malades du monde entier, pour « représenter, soutenir et éduquer les personnes vivant avec une démence. » Dans une longue vidéo postée sur YouTube, Kate Swaffer témoigne de son expérience et de son engagement.

Swaffer K. What the hell happened to my brain?  Living Beyond Dementia. 21 janvier 2016. Philadelphie : Jessica Kingsley Publishers. 392 p. ISBN 978-1-84905-608-3. www.jkp.com/usa/what-the-hell-happened-to-my-brain-33883.html, https://youtu.be/W1xm30yQVPM?t=51 (vidéo).