« Vous commencez à devenir un prisonnier de l’inquiétude »
Société inclusive
Barbara Sharp est conseillère pour la politique et la recherche à l’Association Alzheimer Ecosse depuis vingt-cinq ans. Elle a quitté l’école à l’âge de seize ans pour gagner sa vie, puis s’est inscrite à l’Université ouverte à quarante ans. Il y a six ans, avec le soutien d’Alzheimer Ecosse, elle a repris des études à temps partiel et a obtenu un doctorat en sciences infirmières. Sa thèse est intitulée « Le stress vécu par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : une analyse phénoménologique interprétative. » À travers des entretiens menés dans toute l’Ecosse, elle a recueilli la parole des personnes malades. « Il est important de reconnaître qu’en raison de la nature individuelle de la démence, cette parole ne reflète pas nécessairement l’expérience de chaque personne », prévient-elle. Que disent les personnes malades ? « C’était ma vie et c’est ce que je veux », dit Sandra. « Vous commencez à devenir un prisonnier de l’inquiétude », déclare Ian. Pour Fred, « cette période a été dure, très dure. Mais on ne me prend pas par la main. Il faut juste que j’y arrive. » Arlene décrit « la peur inconnue de :”qu’est-ce qui se passe ici ? Je veux dire, d’où cela vient-il ?” » Anthony arrive « un peu tard à la conclusion qu’on peut s’aider soi-même. ». Barbara Sharp conclut : les participants ont parlé de la frustration de voir les professionnels autant centrés sur la perte de la mémoire, alors qu’il y a tant d’autres aspects de leur maladie qu’ils ont besoin de comprendre. »
Sharp B. Stress and coping – learning from the experiences of people with dementia. Dementia in Scotland 2016; 89: 12. Printemps 2016.