Vivre avec une démence : la perspective du couple
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Kimberly Merrick et ses collègues, du centre de psychologie appliquée de l’Université Christ Church de Cantorbéry (Royaume-Uni), ont interrogé sept couples de personnes atteintes de démence et leurs aidants pour analyser comment les couples construisent leur expérience de la démence, d’abord pour lui donner du sens, puis pour s’y adapter. Les chercheurs identifient cinq thématiques : 1/ les fondations (engagement, « être ensemble », l’histoire et la qualité de la relation) ; 2/ les structures altérées (les changements de rôles, la « réciprocité oscillante », la détermination de la continuité, le renforcement du lien face au problème) ; 3/ la restauration de soi (perte du soi, attachement au soi, acceptation, intérêt pour le présent, humour) ; 4/ L’étayage flexible (soutien de la mémoire du partenaire, maintien de son identité, reconnaissance de ses capacités restantes, perte du partenaire) ; 5/ révision des plans (conscience de soi, conscience de l’autre).
Merrick K et al. Couples constructing their experiences of dementia : a relational perspective. Dementia (London) 2016 ; 15(1) : 34-50. Janvier 2016.