Vivre au domicile : viser une cohésion autour de la personne malade
Société inclusive
Du fait de l’amorce du « virage ambulatoire » promu par les politiques publiques, le domicile est devenu un secteur justifiant une attention particulière, souligne l’EREMAND. En effet, de nombreux enjeux humains, techniques, économiques, politiques traversent les prises en soin et l’accompagnement au domicile. Il existe une « “vulnérabilité décisionnelle ressentie à la fois par la personne allongée dans un lit et soumise aux différentes interventions et ingérences, les aidants qui doivent prendre des décisions alternatives et à qui le proche malade communique peur et angoisse, et les intervenants au domicile souvent peu professionnalisés. L’absence d’évaluation de la propension d’une personne à prendre de bonnes décisions pour elle-même concourt à cette vulnérabilité décisionnelle. » Les droits de la personne au domicile sont-ils différents de ceux des personnes suivies dans d’autres contextes ? s’interroge l’EREMAND : « le droit de recevoir, de pouvoir s’évader de son état de santé ; le droit au respect de l’intimité (pas d’allers et venues sans prévenir) ; le droit au respect de leurs corps ainsi que le droit au respect de la vie de famille, de la vie conjugale et professionnelle. Ces droits questionnent les positions de force dont les professionnels du domicile peuvent abuser ainsi que les zones de conflit présentes autour, par exemple, des contraintes horaires dues à la gestion des plannings des aides à domicile, du choix du matériel médical, de la méfiance des professionnels concernant les prises de risque. » L’EREMAND a invité les acteurs du domicile « à parler d’habitat plutôt que de domicile, et à prendre en compte l’écosystème sociodémographique et sociotechnique de la personne malade. Ceci pour ne pas réduire la personne à son état pathologique, pour participer à développer l’identité narrative de la personne au domicile et identifier les ressources globales disponibles. Ils ont également été conviés à identifier les privilèges épistémiques [acquisition et formation des connaissances] relatifs au domicile. L’EREMAND proposera une charte des droits de la personne malade au domicile à l’issue des travaux qu’il mène dans ce domaine.