Utiliser l’expérience vécue des personnes malades pour améliorer les soins

Le révérend Faye Forbes est une ministre anglicane de soixante-quatre ans qui vit à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Elle a appris, à l’âge de cinquante-six ans, qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, et elle défend ardemment les droits des personnes atteintes de démence depuis. Dans la revue scientifique Canadian Family Physician, publiée par le Collège des médecins de famille canadiens, elle co-signe un article avec le Pr Christopher Frank, chef de clinique de gériatrie spécialisée à l’hôpital Providence Care de Kingston (Ontario). « Cet article résume son expérience, l’expérience d’une personne réelle, plutôt que les détails d’un cas fictif ou composite. Il la résume en rapportant ses propres paroles et évite l’interprétation médicale de son histoire. » Pour les auteurs, « les soins optimaux aux personnes atteintes de démence se heurtent à de nombreux obstacles, dont les lacunes dans les connaissances et l’incertitude chez les médecins, le manque de temps ou l’absence de rémunération pour éduquer et conseiller, et la difficulté d’identifier les ressources de proximité. Les patients et leur famille rapportent que la détection et le diagnostic des troubles cognitifs arrivent souvent tardivement, et que les retards pour accéder aux ressources et au soutien sont frustrants. On s’intéresse de plus en plus au point de vue et à l’expérience des patients et de leur famille concernant le diagnostic et la prise en charge de la démence. Nous espérons qu’après avoir lu notre article, les médecins de famille comprendront mieux “l’expérience vécue” racontée par une personne atteinte de démence, et qu’ils utiliseront cette information pour améliorer les soins et les résultats cliniques. »

Frank C et Forbes F. L’expérience d’une patiente qui reçoit des soins pour la démence

Utiliser « l’expérience vécue » pour améliorer les soins. Canadian Family Physician 2017: 63(1): e3-e8. www.cfp.ca/content/63/1/e3.full (texte intégral).