Une vie digne d’être vécue

Aux Pays-Bas où l’assistance médicalisée à mourir est légalisée depuis 2002, le débat public actuel porte sur le souhait de mourir, chez des personnes âgées qui considèrent que leur vie est achevée et n’est « plus digne d’être vécue ». Pour Els van Wijngaarden et ses collègues de l’Université des études humanistes d’Utrecht, ce débat ne devrait pas se centrer sur la question de la légitimité d’une mort « auto-dirigée » mais sur la façon de bâtir une société inclusive où ces personnes se sentiraient moins inutiles, non nécessaires (unneeded) et marginalisées. « Les récits qui représentent la fin de vie avec une démence comme indigne se revendiquent d’un cadre moral définissant quelles vies sont dignes d’être vécues », écrit Natashe Dekker, de l’Université d’Amsterdam. Elle explore la façon dont les membres de la famille accueillent la mort d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, « non comme un acte d’indifférence mais comme une forme de soin. »

Au Québec, où l’assistance médicalisée à mourir est légalisée depuis 2015, le débat porte sur son extension à des personnes juridiquement incompétentes. Gina Bravo et ses collègues de l’Institut de gériatrie de l’Université de Sherbrooke, ont mené une étude auprès de 471 aidants de personnes atteintes de démence pour connaître leur attitude sur le sujet. 69% ont répondu. Deux répondants sur trois trouvent acceptable d’étendre l’assistance médicalisée à mourir à une personne incompétente au stade avancé de la maladie d’Alzheimer, à la condition qu’elle en ait fait une demande écrite alors qu’elle était compétente ; 91% trouvent l’extension acceptable au stade terminal.

http://zorgethiek.nu/sociaal-politieke-dimensies-voltooid-leven, 29 janvier 2018 (site en néerlandais). van Wijngaarden E et al. The social-political challenges behind the wish to die in older people who consider their lives to be completed and no longer worth living. J Eur Soc Policy, 22 décembre 2017. https://doi.org/10.1177/0958928717735064. Dekker NL. Moral frames for lives worth living: managing the end of life with dementia. Death Stud, 9 janvier 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29281562.