Une mesure de la qualité de vie des aidants familiaux fondée sur leurs besoins

Au Royaume-Uni, Jan Oyebode, professeur d’accompagnement de la démence au centre des études appliquées sur la démence de l’Université de Bradford, et ses collègues des Universités de Leeds, Exeter, Birmingham et Cambridge, ont élaboré un ensemble de 70 critères de mesure des besoins des aidants familiaux de personnes atteintes de démence, conçu pour une auto-évaluation (par les aidants eux -mêmes). Ce jeu de critères, établi après 42 entretiens avec des aidants et testé auprès de 22 d’entre eux, reflète la diversité des situations d’aide et permet de définir l’impact de ces situations sur leur vie quotidienne. Neuf types de besoin ont été identifiés : 1/ me sentir proche ; 2/ me sentir maître de la situation ; 3/ avoir une certaine liberté ; 4/ me sentir en relation avec les personnes autour de moi ; 5/ protéger mon proche ; 6/ prendre soin de moi ; 7/ me sentir moi-même ; 8/ exprimer mes pensées et mes sentiments ; 9/ faire avancer les choses.

Oyebode JR et al. Development of an Item Pool for a Needs-Based Measure of Quality of Life of Carers of a Family Member with Dementia. Patient, 12 octobre 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30315554. Pini S et al. A Needs-led Framework for Understanding the Impact of Caring for a Family Member With Dementia. Gerontologist 2018; 58(2) : e68–e77. 19 mars 2018. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5946854/pdf/gnx148.pdf (texte intégral).