Une cohorte française de personnes malades, de leurs aidants familiaux et de leur famille proche pour mieux prévenir et accompagner la maladie d’Alzheimer
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France Alzheimer a lancé un fonds de dotation d’un million d’euros pour constituer une cohorte de personnes malades et de leurs aidants familiaux. Dans une phase pilote de 18 mois, cette cohorte (Alfa 3) va recruter 150 triades composées d’une personne malade, d’un aidant et/ou d’un membre de leur famille proche – enfants, frères et sœurs, soit 450 participants au total. Il s’agit de constituer une communauté au service de la recherche, dont les membres fourniront de nombreuses informations au fil de l’étude pour aider les chercheurs à approfondir les connaissances sur la maladie, améliorer la prévention et l’accompagnement des aidants. Les participants seront ensuite suivis pendant 24 mois. Plusieurs visites seront prévues dans 3 centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) à Toulouse, Rouen et Montpellier. Des échantillons sanguins seront prélevés afin de constituer une biobanque, mise à disposition des chercheurs pour identifier des biomarqueurs et développer des modèles de prédiction du risque de survenue de la maladie d’Alzheimer au fil du temps. Les participants seront invités à répondre à une série de questionnaire en ligne sur leurs habitudes de vie et à se connecter à la plateforme d’échanges pour discuter avec les autres membres de la communauté. Entre chaque visite, les participants seront sollicités via la plateforme numérique pour répondre à divers questionnaires.
http://fondsdotationalzheimer.org/notre-projet-2021-2023, 21 septembre 2021.