Un manifeste contre la stigmatisation

Dans un manifeste diffusé dans le cadre de sa campagne 2018, France Alzheimer écrit : ce sont des hommes et des femmes, plus de 2.5 millions de proches aidants dont le soutien aux personnes malades représente quotidiennement 6h30 de travail informel, valorisées à plus de 3 850 euros par mois. Soit un coût estimé de 14 milliards d’euros par an supporté directement par les familles. Ce sont des hommes et des femmes, marqués par une autre réalité : la stigmatisation et les discriminations, deux obstacles majeurs auxquels ils sont confrontés au quotidien au point de ne plus se sentir utiles, au point de se replier sur eux-mêmes et de s’isoler des autres. Mais pourquoi un public éloigné de notre cause se préoccuperait-il des attentes des personnes malades, jeunes ou âgées, à un stade précoce ou plus avancé ? Pourquoi se préoccuperait-il des proches aidants, de leur souffrance, de leur fatigue, de leur isolement ? s’interroge France Alzheimer : notre humanité ne s’exerce réellement que dans la relation d’interdépendance que nous avons tous les uns envers les autres. Cette interdépendance est une réalité humaine que nous pouvons observer en toute situation, dans notre famille, dans notre travail, dans nos sources d’approvisionnement, dans nos loisirs, dans nos liens au travers des réseaux sociaux. Nos quotidiens sont liés et les politiques devraient tenir compte de cette contrainte au lieu de souvent la nier. Discriminer des personnes au seul prétexte d’une maladie qui atteint le cœur de notre identité, la mémoire, n’est pas acceptable. Cette attitude nie le reste à vivre des personnes malades. Ces actes de rejet nient leurs capacités à être alors que les émotions, les ressentis, la pensée, la capacité à décider demeure très longtemps.

www.francealzheimer.org/manifeste-changeons-le-regard-sur-la-maladie-et-les-personnes-malades/, 27 juillet 2018.