Un diagnostic préclinique n’évite pas la stigmatisation

Les symptômes et le pronostic de la maladie d’Alzheimer contribuent aux réactions négatives du grand public envers les personnes malades et leurs familles. Mais que se passerait-il si, grâce aux biomarqueurs, le diagnostic était posé avant l’apparition des troubles cognitifs et si un traitement pouvant modifier le cours de la maladie était disponible ? L’équipe de Jason Karlawish, du centre mémoire de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie (Etats-Unis), a testé ces hypothèses auprès de 1 817 personnes dans un essai randomisé. Les chercheurs leur ont présenté des vignettes décrivant une personne présentant des symptômes cliniques plus ou moins graves, des résultats de tests de biomarqueurs (positifs ou négatifs) et la description d’un traitement pouvant modifier le cours de la maladie. La stigmatisation a été mesurée avec l’échelle Family Stigma in Alzheimer’s Disease Scale (FS-ADS). La stigmatisation existe dès le stade préclinique de la maladie, et la disponibilité d’un traitement ne modifie pas cette stigmatisation.

Stites SD et al. The Relative Contributions of Biomarkers, Disease Modifying Treatment, and Dementia Severity to Alzheimer’s Stigma: A Vignette-Based Experiment. Soc Sci Med 2022 ; 292 : 114620. 1er janvier 2022. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114620 (texte intégral).