Un cadre conceptuel pour guider la recherche interventionnelle sur l’évolution des besoins des aidants et des personnes malades lorsque la maladie progresse

Dolores Gallagher-Thompson, de l’Ecole infirmière de l’Université de Californie, et ses collègues de l’Université de Stanford (Etats-Unis), proposent un cadre conceptuel pour favoriser la recherche sur l’évolution des besoins des aidants et des personnes atteintes de troubles neurocognitifs lors de la progression de la maladie. Ce cadre s’appuie sur des modèles théoriques et des interventions de terrain. Il comble plusieurs lacunes, notamment l’attention insuffisante accordée aux dimensions culturelles, à l’absence de recherche longitudinale, à l’accent mis sur les aidants principaux au détriment de la personne malade ou d’autres membres de la famille ; à l’insuffisance des mesures de résultat ; et au manque d’attention à la manière dont la culture des systèmes de soins affecte la qualité de vie des aidants. Le cadre met l’accent sur l’intersection entre la prestation de soins, les facteurs socioculturels, les soins de santé et les besoins en matière de soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs, qui évoluent au fil du temps. Il fournit un modèle pour encourager la recherche sur les relations réciproques entre l’aidant et l’aidé car des changements importants dans la santé physique et/ou mentale d’un membre du couple aidant-aidé auront probablement une incidence sur la santé physique et/ou mentale du partenaire. Les auteurs présentent des projets de recherche illustrant ce cadre et invitent les chercheurs et les professionnels de terrain à le tester, afin de faire progresser plus rapidement les connaissances et les pratiques fondées sur des données probantes dans la trajectoire de prise en charge des troubles neurocognitifs.

Gallagher-Thompson D et al. Conceptual Framework to Guide Intervention Research Across the Trajectory of Dementia Caregiving. Gerontologist 2020 ; 60 (Suppl 1) : S29-S40. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7019661/pdf/gnz157.pdf (texte intégral).