Tristesse, fardeau et qualité de vie des aidants dépendent davantage des caractéristiques du couple aidant-aidé et des symptômes actuels de la maladie que de sa nature

Les difficultés psychologiques des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la démence à corps de Lewy et de démence associée à la maladie de Parkinson ne dépendent pas de la nature de la maladie ou de sa sévérité, mais des caractéristiques du couple aidant-aidé et des symptômes de la maladie. C’est ce que montre l’équipe de James Galwin, du centre de santé du cerveau de l’Université de Miami (Floride, Etats-Unis), dans une étude portant sur 515 aidants de personnes atteintes de ces trois maladies. Les chercheurs leur ont posé 230 questions sur la tristesse, le fardeau et la qualité de vie. Les représentations psychologiques des aidants dépendent d’attributs positifs de l’aide (qualité de vie de l’aidant et de la personne malade, soutien social, bien-être de l’aidant, capacité de l’aidant à maîtriser la situation, confiance de l’aidant par rapport à l’accompagnement qu’il apporte) et d’attributs négatifs de l’aide (fardeau, chagrin, dépression). Les symptômes les plus perturbateurs pour l’aidant sont le comportement de la personne malade, les changements de personnalité, et le manque de sommeil.

Rigby T et al. Comparison of the Caregiving Experience of Grief, Burden, and Quality of Life in Dementia with Lewy Bodies, Alzheimer’s Disease, and Parkinson’s Disease Dementia. J Alz Dis 2021; 80(1) : 421‑432. https://doi.org/10.3233/JAD-201326.