Trisomie 21 et maladie d’Alzheimer : les difficultés d’accès au diagnostic et à l’accompagnement

L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes vivant avec une trisomie 21 est un phénomène relativement récent et encore peu traité en France, écrivent Vincent Caradec et ses collègues, du laboratoire CeRIES à l’Université de Lille, dans un rapport de recherche. Accompagnants professionnels et familiaux se trouvent ainsi face à une problématique inédite, à laquelle ils doivent répondre sans bénéficier eux-mêmes de soutien adapté. La situation est également complexifiée par le fonctionnement cloisonné des dispositifs français : les professionnels du handicap ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, les professionnels intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap et les dispositifs spécifiques Alzheimer ne sont souvent pas accessibles aux personnes en situation de handicap, notamment en raison de barrières d’âge. Professionnels médico-sociaux et familles se trouvent ainsi dans une situation de très grande incertitude : ils ne connaissent pas la maladie, ne savent pas comment accompagner au mieux les personnes malades ni où trouver les ressources qui pourraient les soutenir dans la construction de cet accompagnement.

Caradec V et al. Syndrome de Down et maladie d’Alzheimer. Un diagnostic sous tensions, des trajectoires d’accompagnement diversifiées. Synthèse du rapport de recherche. Recherche financée par l’IRESP dans le cadre de l’AAP « Handicap et perte d’autonomie » session 8. 99 p. Janvier 2021.

www.creaihdf.fr/sites/www.creainpdc.fr/files/syndrome_de_down_et_maladie_d_alzheimer_rapport_0.pdf (texte intégral).