Tests génétiques : quelle acceptabilité ?

Des tests génétiques, disponibles sur Internet pour moins de deux cents dollars (148 euros), et permettant à chacun de faire analyser une partie de son génome et d’obtenir une probabilité de survenue de maladie chronique, font l’objet d’un intense débat dans la presse grand public. Greg Pence, professeur au département de philosophie de l’Université de l’Alabama à Birmingham (Etats-Unis), écrit : « l’histoire de la bioéthique amène à un consensus : si on ne peut pas offrir à un patient une prévention ou un traitement améliorant son état de santé, à quoi sert un diagnostic ? ».

Ronald Bailay, journaliste scientifique, auteur d’un ouvrage polémique sur la « biologie de la libération » et correspondant scientifique de la revue Reason (dont le slogan est « libre pensée, libre marché »), s’interroge : pourquoi tant de spécialistes de la bioéthique sont-ils contre les tests génétiques de la maladie d’Alzheimer ? « Ils ne peuvent pas supporter la vérité », écrit-il. « Que les personnes qui ne veulent pas savoir ne passent pas les tests ! ». Le grand public, au contraire, n’aurait pas de difficulté à rechercher et à accepter un test génétique. Ronald Bailay s’appuie sur une étude publiée dans le très sélectif New England Journal of Medicine, menée à l’Institut Scripps de La Jolla (Californie, Etats-Unis) par Eric Topol, professeur de « génomique translationnelle » (permettant d’accélérer le passage de la recherche sur le génome à l’utilisation de tests en pratique courante). Les chercheurs ont recruté trois mille six cents personnes pour passer un test de détection génétique ciblant des gènes variants associés au risque de développer vingt-trois maladies (en particulier les gènes codant pour l’apoliprotéine E, dont certaines formes sont impliquées dans les formes héréditaires de la maladie d’Alzheimer). Les résultats concernant le risque génétique augmentent-ils l’anxiété des personnes testées ou les font-ils modifier leur comportement de santé ? Non, répondent les chercheurs : 90% des personnes ayant passé le test n’ont manifesté aucun stress. La population de l’étude est toutefois très particulière : il s’agit de personnes travaillant pour des entreprises de haute technologie, ayant commandé par Internet un test à tarif préférentiel.

www.reason.com, 1^er février 2011. Les Echos, 20 janvier 2011. Bloss CS. Effect of Direct-to-Consumer Genomewide Profiling to Assess Disease Risk. N Engl J Med, 12 janvier 2011. www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1011893#t=articleTop(texte intégral).