Stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives 2021-2024 : une instruction ministérielle précise les modalités de pilotage

Les pilotes de la feuille de route maladies neurodégénératives (MND) 2021-2024 sont désormais connus. Une instruction ministérielle précise les modalités du premier volet de la stratégie nationale pour 2021 et 2022. Au niveau national, deux comités ont été établis. Un comité de pilotage, co-présidé par les ministres en charge de la santé et de l’autonomie, se réunira au moins deux fois par an pour définir les orientations stratégiques et veiller à la réalisation de la feuille de route. Outre les représentants des ministres, ce comité réunira les directeurs des administrations centrales : direction générale de la santé (DGS), direction générale de l’offre de soins (DGOS), direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ; le Pr Joël Ankri, référent scientifique de la feuille de route ; les présidents des associations : Collectif maladies neurodégénératives (MND) [France Alzheimer, France Parkinson, APF France handicap, Union pour la lutte contre la sclérose en plaques, Ligue française contre la sclérose en plaques, Fondation Médéric Alzheimer] ; Association des aidants et malades à corps de Lewy ; des représentants des Agences régionales de santé (ARS) Hauts-de-France et Guadeloupe ; la directrice générale de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ; la Haute Autorité de santé (HAS) ; les sociétés savantes : Fédération des centres mémoire (FCM), Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG), Société française de neurologie (SFN), Collège de médecine générale (CMG) ; les Fédérations d’établissements de santé et des services et établissements sociaux et médico-sociaux : Fédération hospitalière de France (FHF), Fédération de l’hospitalisation privée (FHP), Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP), Syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes âgées (SYNERPA). Un comité de suivi opérationnel, sous la responsabilité du secrétariat général du ministère, se réunira chaque trimestre pour examiner la progression des mesures auprès de chaque pilote. Ce comité de suivi est composé des pilotes des mesures, de représentants du collectif associatif, et du Pr Joël Ankri. Le secrétariat de ces deux comités, assuré par la mission MND placée auprès du secrétaire général, veille à la diffusion et au partage d’information auprès de la communauté des maladies neuro-dégénératives (associations, professionnels, etc.) sur l’avancement de la feuille de route. Elle prépare, en lien avec les pilotes de mesures, un bilan annuel soumis au comité de pilotage.

En région, les agences régionales de la santé (ARS) devront définir les actions de déploiement qu’elles estiment pertinentes pour répondre aux orientations de la feuille de route sur leur territoire. Elles devront identifier un référent MND pour assurer le contact avec le ministère et le collectif associatif. Animateur auprès des acteurs (professionnels, usagers et associations), le référent régional MND devra assurer un positionnement transversal aux missions de prévention, sanitaires et médico-sociales nécessaires pour répondre aux enjeux posés par les maladies neurodégénératives et transmettre un état des lieux semestriel des actions et initiatives innovantes engagées. Les mesures de financement ciblées ou d’une labellisation feront l’objet d’un suivi spécifique.

Ministère des Solidarités et de la Santé. Instruction n^o SG/Pôle Santé-ARS/2021/174 du 29 juillet 2021 relative à la définition des modalités de pilotage de la feuille de route maladies neuro-dégénératives 2021/22-2024. https://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2021/2021.14.sante.pdf (texte intégral). Hospimédia, 17 août 2021.