Stigmatisation familiale dans la maladie d’Alzheimer : une échelle de mesure française

Les personnes ayant reçu un diagnostic de démence neurodégénérative de type Alzheimer, comme leur entourage, subissent une stigmatisation au sein de leur famille, dont les conséquences sont nombreuses, expliquent Marianna Danko et ses collègues, du laboratoire Epsylon (EA4556) à l’Université Paul-Valéry-Montpellier 3. Non seulement, elles peuvent éprouver des réactions émotionnelles telles la peur, l’anxiété et des symptômes dépressifs, mais encore se sentir discriminées et éviter les relations sociales. Ces effets réduisent la qualité de vie de la famille. Cette stigmatisation agit à un niveau personnel, familial, public et structurel. L’équipe a validé la première échelle de stigmatisation familiale de la maladie d’Alzheimer (ESF-MA) dans le contexte français, auprès de 263 aidants familiaux principaux. 

Cette échelle comprend 10 facteurs. Trois facteurs concernent le « stigmate d’affiliation » : le premier facteur reflète les réactions émotionnelles de l’aidant (par exemple l’embarras) devant la perturbation de l’entourage du proche aidé (par exemple, celui-ci dérange l’entourage). Le second facteur reflète les réactions comportementales de dissimulation du diagnostic par l’aidant (par exemple, cacher le diagnostic aux amis). Le troisième facteur représente l’évaluation par l’aidant des troubles physiologiques et cognitifs du parent aidé. Cinq facteurs structurent la stigmatisation publique : la perception de l’apparence par la communauté et le proche aidant ; les émotions perçues négatives (par exemple la honte), les émotions perçues positives (par exemple la compassion) ; les comportements de la communauté perçus par l’aidant : aide et soutien à l’égard du proche aidé, distance sociale de la communauté perçus par l’aidant à l’égard du proche. Le « stigmate public » concerne les réactions cognitives, émotionnelles et comportementales des individus de la communauté face à une personne qui montre une caractéristique indésirable.  Deux facteurs concernent le « stigmate structurel » : l’adéquation et la disponibilité des services dans l’accompagnement sanitaire et social de la maladie d’Alzheimer ; l’accès aux informations concernant la maladie d’Alzheimer pour les personnes malades et leurs aidants familiaux.

Danko M et al. Échelle de stigmatisation familiale dans la maladie d’Alzheimer (ESF-MA) : une adaptation et validation française. Pratiques Psychol, 3 février 2018. www.em-consulte.com/article/1196284/echelle-de-stigmatisation-familiale-dans-la-maladi