Soutien aux personnes malades et à leurs aidants : les recommandations du NICE pour la santé et l’accompagnement social

Au Royaume-Uni, le NICE (auparavant National Institute for Clinical Excellence), l’autorité qui émet notamment les recommandations de pratique professionnelle sur la base de preuves scientifiques, a changé de nom en avril 2013 pour devenir National Institute for Health and Care Excellence. Le périmètre de son action, qui concernait auparavant la valeur sociale et monétaire des médicaments ou des dispositifs médicaux, s’étend maintenant à l’accompagnement social des personnes dans les services de santé, avec le soutien des équipes du SCIE (Social Care Institute for Excellence), et à la prévention. L’autorité du NICE s’est aussi accrue, passant d’un statut d’ « autorité stratégique de santé » à celle d’un « corps gouvernemental non rattaché à un ministère », une agence réglementaire quasi autonome. Le NICE vient de publier une recommandation sur le soutien aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants dans les soins de santé et l’accompagnement social. Peter Ashley, personne malade de la Société Alzheimer britannique, a participé au groupe de travail qui a élaboré les recommandations. Les priorités de mise en œuvre concernent notamment la non-discrimination des personnes malades pour l’accès aux services ; la recherche d’un consentement valide de la personne malade dans la durée ; le droit des aidants à l’évaluation de leurs besoins ; une psychothérapie spécialisée pour les aidants en situation de souffrance psychologique ; la coordination et l’intégration du sanitaire et du social pour l’aide et les soins dans le domaine de la démence, dans les agences de financement, de planification et sur le terrain, avec des politiques, des procédures et des plans d’aide conjoints, co-signés par les service sanitaires et les services sociaux. Le centre mémoire doit devenir le seul point d’adressage pour les personnes suspectées d’être atteintes de démence. Le diagnostic doit être complété par l’imagerie cérébrale pour le préciser et exclure d’autres pathologies. Le plan d’aide doit être adapté aux aidants pour les aider à faire face aux comportements difficiles de la personne malade, et réévalué régulièrement. Les responsables des services d’aide et de soins doivent s’assurer que les personnels des différents secteurs ont accès à un programme de développement de compétence cohérent avec leurs rôles et leurs responsabilités. Les opérateurs de services hospitaliers doivent offrir des services spécifiques adaptés aux besoins individuels des personnes atteintes de démence, dans les domaines de l’accompagnement social, de la santé mentale et de la santé physique des personnes hospitalisées.

Dementia. A NICE–SCIE Guideline of supporting people with dementia and their carers in health and social care. National Clinical Practice Guideline Number 42. 391 p. Octobre 2015. www.scie.org.uk/publications/misc/dementia/dementia-fullguideline.pdf?res=true(texte intégral).