Sortir de l’ombre

« Je m’appelle Helga Rohra. J’ai soixante-deux ans, je suis parent célibataire. Mon métier est la traduction simultanée. Je vis avec un diagnostic de démence depuis plus de sept ans. » Helga Rohra, qui parle six langues, est atteinte de démence à corps de Lewy. Depuis 2008, elle défend inlassablement les droits des personnes malades. En 2012, elle a été élue première présidente du groupe européen de personnes atteintes de démence, et membre du bureau d’Alzheimer Europe, présentée par la Société Alzheimer allemande. Elle a été réélue à ce poste en 2014. Son livre Stepping out of the shadows (Sortir de l’ombre) vient d’être traduit en anglais. « Ce sont les éditeurs qui m’ont demandé d’écrire ce livre », explique-t-elle. « J’ai été ravie d’accepter leur offre. Je me suis mise immédiatement à mon bureau et j’ai commencé à écrire avec fièvre. Malheureusement, ce n’était pas si simple. La démence a rendu si difficile l’évocation de mes souvenirs que je ne me suis plus sentie capable de les écrire. On m’a demandé si je voulais transmettre mon expérience en tant que personne malade. Il m’est encore facile d’en parler, mais la démence m’a volé la capacité d’écrire de longs paragraphes. Alors comment mes paroles et mes notes gribouillées sont-elles devenues le livre que vous lisez maintenant ? La solution la plus simple aurait été de prendre un rédacteur anonyme en coulisse (ghost writer), qui aurait assumé l’entière responsabilité de la rédaction tout en restant invisible. Un tel rôle était inacceptable tant pour moi que pour l’éditeur : je ne voulais pas donner l’impression d’avoir écrit le livre du début à la fin. Mon partenaire, Falko Piest, est mon « assistant de rédaction ». Je travaille avec lui depuis 2009. A l’époque, je me cachais derrière un pseudonyme. Depuis, nous sommes devenus une équipe expérimentée. Nous avons écrit ensemble plusieurs articles et participé à de nombreux débats publics. Falko Piest est membre du groupe de soutien à la démence de Stuttgart, pour la promotion de la voix des personnes atteintes de démence. À partir d’enregistrements de nos conversations et de notes, nous avons progressé chapitre par chapitre. J’ai relu et corrigé le texte. Étape par étape, ces entretiens sont devenus un livre entier. »

Rohra H. Stepping Out of the Shadows: Why I am Advocating for the Rights of People with Dementia. Frankfort am Main : Mabuse Verlag. 2016.

www.dementiaallianceinternational.org, 12 février 2016.