Soins et accompagnement de proximité : un manuel pour les décideurs politiques locaux

L’équipe de Kai Lechsenring, du Centre européen de politique et de recherche sur la protection sociale à Vienne (Autriche), publie un rapport de recherche intitulé : « aide et soins de proximité pour les personnes atteintes de démence : un manuel pour les décideurs politiques. » S’appuyant sur une analyse de la littérature scientifique et professionnelle entre 2008 et 2016, deux réunions d’experts et une série d’entretiens auprès d’experts de quatre pays (Royaume-Uni, Pays-Bas, Allemagne, France) les auteurs proposent un modèle conceptuel pour rendre compte de la complexité et des interdépendances inhérentes à l’organisation de la prise en soins lors de la progression de la démence, reconnaissant les rôles des différents acteurs impliqués. Le modèle intègre le contexte socio-culturel, économique, juridique et de gouvernance. L’interaction entre ces différentes dimensions engendre cinq « points de tension » : 1/l’opportunité (desirability) d’aide et de soins de proximité, équilibre délicat entre le coût, l’efficacité, les préférences des usagers, la sécurité et l’autonomie ; 2/ les perceptions différentes des besoins d’aide et de soins et de la prise de décision au cours de la maladie ; 3/ les aidants comme usagers des services et dont les besoins sont méconnus ; 4/ la coordination de l’aide et des soins et l’offre proposée (care mix) ; l’évaluation de l’aide et des soins de proximité, qui nécessite le développement d’outils de mesure des résultats pour chacun des acteurs. Quatre dimensions éthiques sont mises en avant : la sécurité versus l’autonomie ; la capacité et la prise de décision des personnes malades quant à l’aide et aux soins ; le droit et l’accès au soutien ; la dignité et la fin de vie. Le rapport propose des recommandations d’action au niveau individuel, au niveau local et organisationnel, au niveau national. Ces travaux ont été soutenus par le ministère suédois de la Santé et des Affaires sociales.

Schulman K et al. Community care for people with dementia: A handbook for policymakers. Euro Centre Report 2017, 10. Vienna: European Centre for Social Welfare Policy and Research. Mai 2017. 100 p. www.euro.centre.org/data/1496045513_79833.pdf (texte intégral).