Social Sciences for Dementia : un réseau de recherches pluridisciplinaire pour les citoyens en situation de handicap cognitif (3)

Pour Fabrice Gzil, « Il ne faut pas opposer recherches en sciences humaines et recherche médicale. Les deux approches sont complémentaires, dès lors que la légitimité et l’autonomie des sciences humaines sont reconnues, et dès lors que les sciences humaines et sociales ne sont pas considérées comme secondes ou ancillaires, ou comme devant seulement apporter un supplément d’âme. Car dans le domaine de la maladie d’Alzheimer, la recherche en sciences humaines n’est pas seulement nécessaire en l’absence de traitements. Elle n’est pas qu’un pis-aller. Elle est et restera nécessaire même quand des traitements plus efficaces auront été découverts, car ces traitements auront d’abord pour effet d’accroître le nombre d’années pendant lesquelles les personnes devront apprendre à vivre avec des difficultés d’ordre cognitif. » Si elles travaillent de manière décloisonnée et rigoureuse, plaide Fabrice Gzil, « les différentes disciplines des sciences humaines permettent, par exemple, de mieux comprendre l’expérience vécue par les personnes malades et leurs proches aidants, leurs besoins, leurs attentes et les moyens qu’ils mettent spontanément en œuvre pour faire face aux difficultés qu’ils rencontrent. Les sciences humaines peuvent aider à mieux comprendre pourquoi les personnes malades et leurs proches aidants sont parfois réticents à faire appel aux aides qu’on leur propose, et à concevoir des solutions plus adaptées à leurs attentes et à leurs besoins. Elles peuvent également permettre de concevoir des dispositifs plus efficients de prévention des risques de maltraitance, notamment financière, et d’imaginer des moyens d’anticiper – au plan économique et juridique – les situations de vulnérabilité. Elles peuvent aussi donner à celles et ceux qui sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes malades des outils pour mieux analyser et mieux répondre aux situations difficiles auxquelles ils sont confrontés au quotidien. Elles peuvent, enfin, montrer que si certains outils technologiques peuvent être utiles dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap cognitif, cette innovation technologique doit impérativement s’appuyer, pour être efficace et respectueuse des personnes, sur une innovation sociale, que les sciences humaine ont pour vocation de soutenir et d’accompagner.

Le réseau compte actuellement cent vingt membres et vingt-six équipes ou institutions partenaires, issus de toutes les régions de France. Il s’agit à la fois de chercheurs (en psychologie, sociologie, économie, droit, philosophie, sciences du langage, démographie, sciences politiques, santé publique, gériatrie, psychiatrie, neurologie…) et de professionnels (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, avocats, directeurs de services, métiers de la coordination et de l’intégration…).

Doc’Alzheimer, janvier-mars 2015.