Six ans après le lancement du plan Maladies neurodégénératives, où en est-on ?

En 2014, la France a fait le choix de proposer une démarche nouvelle englobant plusieurs maladies neurodégénératives dans une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. Aujourd’hui, où en est-on ? Le Collectif MND, composé des associations et fondations parties prenantes du déploiement du plan Maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 (APF France Handicap, Fondation Médéric Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées, France Parkinson, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, UNISEP), salue le travail des Professeurs Alain Grand et Yves Joanette suite à la publication récente de leur rapport d’évaluation, presqu’un an après la fin du plan. Le bilan global n’est pas à la hauteur des enjeux initialement identifiés. Les deux rapporteurs pointent un faible taux de réalisation global, un budget insuffisant, une évaluation partielle par manque de données et d’échanges avec les experts évaluateurs. Le collectif appelle les pouvoirs publics à poursuivre et amplifier leur mobilisation contre les maladies neurodégénératives dans une feuille de route co-construite, répondant aux enjeux de santé publique. Ils affirment également leur conviction d’un soutien essentiel et urgent à la lutte contre les maladies neurodégénératives. Ces pathologies sont évolutives : elles s’inscrivent dans le temps et dans des espaces sociaux, professionnels et de santé multiples. Le Collectif MND propose 5 axes de travail : modéliser un parcours de vie de la personne malade, articulant un volet santé/soins et un volet vie sociale ; modéliser un parcours « proche-aidant », ouvert en parallèle et simultanément au parcours de vie de la personne malade ; développer sur le terrain des interventions non médicamenteuses et leur évaluation ; poursuivre et amplifier l’effort dans le domaine de la recherche fondamentale, épidémiologique, clinique et expérimentale ; ouvrir vers la société civile afin de construire une société réellement inclusive.

www.fondation-mederic-alzheimer.org/evaluation-du-plan-des-maladies-neuro-degeneratives-et-apres, 16 décembre 2020.