Services d’aide et de soins à domicile - accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative : le guide méthodologique de la Haute Autorité de santé

En réponse aux mesures 20 et 21 du plan Maladies neurodégénératives (PMND), la Haute Autorité de santé (HAS) propose une série de guides pour l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative en particulier pour la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la maladie à corps de Lewy, les démences fronto-temporales et la sclérose en plaques.

Un diagnostic d’une maladie neurodégénérative plonge toutes les personnes atteintes dans un long parcours de soins et d’accompagnement dont les besoins vont évoluer dans le temps, rappelle Delphine Dupré-Lévêque, responsable du secteur Personnes âgées à la HAS, dans la lettre de cadrage de ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Si les maladies neurodégénératives ont des points communs, pour autant elles nécessitent des prises en soins très variées. Cette complexité et singularité des situations nécessitent, pour les services d’aide et de soins à domicile, une adaptation de leurs interventions. Les accompagnements nécessitent d’être particulièrement personnalisés, évolutifs et gradués selon les besoins et attentes des personnes malades et en tenant de leur contexte de vie. L’objectif de ces recommandations est de guider les professionnels à la préservation le plus longtemps possible de l’autonomie des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative et d’anticiper les risques d’aggravation tout en conservant la meilleure qualité de vie des malades ainsi que celle de leurs proches aidants. Au-delà des proches aidants, un accompagnement sur le long cours nécessite une implication très forte de l’ensemble des professionnels intervenant dont il faut prévenir les risques d’épuisement. La qualité de vie au travail est donc une dimension dont il faut tenir compte. Enfin, la notion de parcours de soins prend tout son sens dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. La coordination efficiente entre tous les acteurs (ville-hôpital, sanitaire, médico-sociale) sous l’égide du médecin traitant est une des conditions nécessaires à la qualité de l’accompagnement sur le long cours.

Haute Autorité de santé. Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative. Guide méthodologique. 8 juillet 2020.

Lettre de cadrage : www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-07/accompagnement_personnes_maladie_neuro-degeneratives_lc.pdf (texte intégral).

Le projet de service : www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-07/diqasm_guidemnd_projetdeservice_publi.pdf (texte intégral).

L’adaptation des pratiques d’accompagnement : www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-07/diqasm_guidemnd_pratiquesdaccompagnement_vf_publi.pdf (texte intégral).

Le projet personnalisé : www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-07/diqasm_guide_mnd_projetpersonnalise.pdf (texte intégral).

Caractéristiques des maladies et conseils pratiques d’accompagnement : www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-07/diqasm_guidemnd_tableaux_vf_publi.pdf (texte intégral).