Royaume-Uni : des infirmières se sont focalisées sur des interventions renforçant le bien-être des personnes et ont compensé l’absence de la famille
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Durant la pandémie de covid-19, le changement des contacts sociaux liés au masque et l’absence de visite des familles à leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer ont-ils eu un effet sur le bien-être des personnes malades ? À l’Université de Bangor, Sean Page, chargé de cours sur la maladie d’Alzheimer, et ses collègues infirmiers de santé mentale, ont mesuré le bien-être de 22 personnes, atteintes de troubles cognitifs modérément sévères à sévères, présentant des symptômes psychotiques et des comportements agités, hospitalisées dans 2 unités de santé mentale. Le bien-être a été mesuré en utilisant le référentiel de soins infirmiers spécifique à la maladie d’Alzheimer, Dementia Care Mapping. Ce référentiel de qualité des soins s’est développé principalement au Royaume-Uni, sous le pilotage de l’Université de Bradford. Il s’appuie sur la reconnaissance de la personne humaine derrière la maladie, concept décrit par Tom Kitwood en 1992. À travers une approche empathique, l’infirmière cherche à comprendre en profondeur l’expérience vécue de la personne malade. Ce référentiel de soins infirmiers est utilisé pour améliorer des pratiques professionnelles centrées sur la personne. Les comportements de la personne malade sont observés tout au long de la journée pendant des intervalles de temps donnés, et codés selon le comportement dominant durant cet intervalle, sur une échelle à 6 niveaux indiquant l’état émotionnel de la personne ou le plaisir qu’elle ressent lorsqu’elle participe à une action renforçant son statut de personne humaine. Dans une étude portant sur 500 intervalles d’observation individuelle pendant 46 heures, durant le confinement et les restrictions de visite des familles, ils ont observé que le score de bien-être avait augmenté par rapport aux mesures réalisées avant la pandémie de covid-19, contrairement à ce qui était attendu. La pratique infirmière a changé : confrontées à des difficultés sans précédent, les infirmières se sont focalisées sur des interventions renforçant le bien-être des personnes et ont compensé l’absence de la famille.
Page S et al. Dementia care from behind the mask? Maintaining well‐being during COVID‐19 pandemic restrictions: Observations from Dementia Care Mapping on NHS mental health hospital wards in Wales. J Psychiatr Ment Health Nurs, 12 avril 2021.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/jpm.12763 (texte intégral).