Risque génétique : annoncer ou taire des résultats inattendus ou controversés ?

Le deuxième numéro de la Revue française d’éthique appliquée, une nouvelle revue dirigée par Emmanuel Hirsch, de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, s’intéresse aux « figures de l’anticipation, ou comment prendre soin du futur. » Sophie Julia et ses collègues, de l’unité mixte de recherche INSERM UMR1027 (Épidémiologie et analyse en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps), à l’Université Paul-Sabatier Toulouse-III, publient une réflexion sur la complexité des données génomiques à l’épreuve des pratiques professionnelles, et l’ « anticipation plurielle » que ce phénomène génère. « L’utilisation des nouvelles technologies de séquençage du génome humain en santé alimente le débat scientifique, éthique, social et juridique. Bien que ces technologies ne fassent pas encore partie de la boîte à outils standard du généticien, de nombreux enjeux sont déjà identifiés : ces technologies brouillent les distinctions entre pratique diagnostique et recherche, fournissent de nombreuses données qui requièrent une interprétation dont on ne dispose pas toujours, et introduisent une nouvelle catégorie de « risques » médicaux. Ainsi, la pratique médicale est soumise à des tensions : les généticiens sont confrontés à l’interprétation difficile des résultats, et exposés à la responsabilité d’annoncer des résultats inattendus et controversés, sans que le patient soit toujours en mesure d’en décider lui-même vu la complexité de l’information. De nouvelles questions se posent alors : comment déterminer ce qu’il faut dire ou pas au patient ?  Comment donner la bonne information avec les termes justes ? Faut-il recontacter le patient et/ou la famille en fonction de l’évolution des connaissances ? » Les auteurs soulignent « l’intérêt d’une élaboration précoce des dimensions éthiques pertinentes au sein des pratiques professionnelles, face au changement technologique. »

Julia S et al. Quand l’anticipation devient plurielle : la complexité des données génomique à l’épreuve des pratiques professionnelles. Rev Fr Eth Appl 2016 ; 1(2) : 19-28. Mai 2016.