Revue de Presse nationale et internationale septembre 2007

Littérature

On n’est pas là pour disparaître, d’Olivia Rosenthal.
Que se passe-t-il dans la tête d’une personne malade ? N’est-il pas vain de vouloir traduire en mots ce que ressent une personne qui a perdu le verbe ? Monsieur T. a poignardé sa femme de cinq coups de couteau� A rebours de la chronologie, le texte remonte aux sources de sa maladie puis entre « dans son esprit et décrit, comme on le ferait d’une carte de géographie, les zones inexplorées qu’il a renoncé, malgré son désir, à conquérir ». Dans ce roman sur la maladie d’Alzheimer, Olivia Rosenthal tente de saisir ce qu’est la perte de la mémoire, de la parole et de la raison. A travers une galerie de portraits de la personne malade, de sa femme (qu’il ne connaît plus), de sa fille (à laquelle il déclare obstinément sa flamme), des visiteurs du service où il est hospitalisé, d’Aloïs Alzheimer et Emil Kraepelin, où chacun avance son petit grain de sel sur la vie, la maladie, l’auteur s’interroge : « Ce livre a pour but de m’accoutumer à l’idée que je pourrais être un jour ou l’autre atteinte par la maladie d’Alzheimer ou que, plus terrible encore, la personne avec qui je vis pourrait en être atteinte. Mais, en même temps que j’écris cette phrase, je me refuse à admettre une telle éventualité et mon esprit se révolte contre le travail que je suis en train d’entreprendre et qui consiste à imaginer le pire. ». Alors, mieux vaut en rire.
Le Figaro littéraire, 27 septembre 2007. www.agevillage.com, 28 septembre 2007. Editions Gallimard.

Expositions

William Utermohlen, à la Cité des sciences et de l’industrie de Paris
Autour de l’exposition des �uvres de William Utermohlen, France Alzheimer a organisé le 20 septembre 2007 une conférence abordant l’influence de la maladie sur la création artistique et le thème de l’art comme outil thérapeutique
www.francealzheimer.org, 3 septembre 2007. www.senioractu.fr, 4 septembre 2007.

Voyage au pays de Gérousie, au Musée de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris
Dans l’Antiquité, la Gérousie désignait un lieu de retraite ou de repos réservé aux Anciens. C’est à partir de la métaphore du voyage que le Musée de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris, avec le soutien du Ministère de la culture et de la communication et en partenariat avec la Fondation nationale de gérontologie, propose une exposition destinée à comprendre les relations contrastées que la société moderne entretient avec le grand âge lorsqu’ils sont accueillis dans des établissements spécifiques, sur le territoire de Paris, depuis deux siècles.
Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.

Le musée d’Art Cameron de Wilmington (Delaware, Etats-Unis) cherche à établir le lien entre les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées et leurs souvenirs. Le programme « Connections » vise à stimuler les sens et la mémoire. Au lieu de visites guidées, il s’agit d’encourager la conversation et un dialogue ouvert entre les générations. L’exposition présente des costumes d’hier, d’aujourd’hui et de demain. Pour la directrice du centre de santé voisin, l’exposition permettra d’évoquer des souvenirs heureux, les premiers rendez-vous, les mariages et les voyages en famille. www.wwaytv3.com, 17 septembre 2007.
Le musée d’Art moderne de New-York ferme ses portes au grand public tous les mardis pour des sessions spéciales dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans un environnement non menaçant. Le personnel s’attache à créer une expérience sans échec qui ne soit pas trop stimulante et qui permette aux personnes malades de se concentrer sur leurs possibilités et non leurs incapacités. Les animateurs limitent le nombre de peintures, mettent en confiance les participants, associent les réponses à de la conversation, font le lien avec les expériences de vie individuelles et encouragent les histoires. Pour Carrie McGee, responsable des programmes des personnes handicapées du Musée, les peintures sont immobiles et ne demandent pas un effort de mémoire, ce qui contribue à la destigmatisation. Ageless design, 31 août 2007.

Bibliographie

Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer : éthique, soin et société, d’Emmanuel Hirsch et Catherine Ollivet.
Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP/HP et Catherine Ollivet, présidente de l’association France-Alzheimer 93, la maladie d’Alzheimer ne saurait se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien, mais en appelle à une nouvelle culture de la solidarité, qu’il faut penser en terme de justice et de fraternité. Il convient de modifier nos attitudes influencées par les mentalités de l’exclusion et du mépris, et assumer notre relation avec des personnes entravées dans leur faculté d’affirmer et de vivre leur propre liberté. Cet ouvrage, préfacé par Roselyne Bachelot et précédé d’un avant-propos de Benoît Leclercq, nouveau directeur des Hôpitaux de Paris, propose une réflexion pluridisciplinaire sur les fondements éthiques et un ensemble de propositions d’actions inspirées par l’expérience du terrain, au domicile ou en institution.
www.espace-ethique.org. Editions Vuibert, collection espace éthique. www.agevillage.com, 17 septembre 2007.

Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, de Cécile Delamarre.
Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives n’ont pas perdu, avec leurs acquis cognitifs, toute forme d’intelligence, toute conscience de leur état et de ce qui se passe autour d’elles, ni tout élan vital. Pour Cécile Delamarre, chercheur et praticienne en psychomotricité fonctionnelle, cadre de santé dans des unités spécifiques Alzheimer du Val-de-Marne, « la démence a ceci de terrible qu’en empêchant la personne de s’exprimer et de ses manifester comme nous, on ne sait plus rien, on ne voit plus rien et on risque de l’enterrer alors qu’elle est encore bien vivante ». L’évolution des troubles de la personne malade n’empêche pas la permanence de ses traits de caractère : ce qui était important pour elle avant la maladie l’est encore après, d’où l’importance de recueillir toutes les informations à même de favoriser un « accompagnement bien traitant ». A travers de nombreux exemples, Cécile Delamarre montre ce qu’un comportement déroutant, voire incongru, peut signifier, et exprimer ainsi, à défaut de parole, ce qu’ils souhaitent ou ce qui les touche. L’ouvrage est accompagné d’un blog de l’auteur (www.demenceetprojetdevie.com)
Editions Dunod 2007. www.dunod.com, www.demenceetprojetdevie.com, 9 juillet 2007. Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.

La maladie d’Alzheimer : un nouveau guide pour affronter le diagnostic, de Jacques Selmès et Christian Derouesné
Les auteurs abordent cinq moments-clés dans la vie du malade et de son aidant : lorsque l’on apprend que l’un de ses proches souffre d’une maladie d’Alzheimer ; lorsque la capacité de prise de décision est remise en cause; lors de la phase de démence sévère, lors de l’institutionnalisation, lors de la période de fin de vie.
John Libbey Eurotext, collection « guides pratiques de l’aidant » 2007.

Quand dire la maladie d’Alzheimer n’est pas maudire le malade. Redéfinir la maladie pour mieux annoncer le diagnostic, de C. Hazif-Thomas et P. Thomas.
Ce livre a pour objectif d’inviter chacun à mieux soigner les mots qui disent le mal afin que le langage soignant puisse demeurer encore le dépassement incessant de ce que l’interlocuteur en perçoit, l’épreuve partagée d’une parole qui engage. Les auteurs apportent une réflexion psychogériatrique et éthique inspirée par leur pratique.
Paris, éditions M.F. 2007. Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.

Etudes

Enquête nationale 2007 de la Fondation Médéric Alzheimer.
Danièle Fontaine et Gaëlle Fendeler de l’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer publient les résultats de l’enquête nationale 2007, consacrée aux dispositifs d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant à domicile. Trois mille deux cents structures ou services ont été recensés. Les places en accueil de jour ont été multipliées par quatre entre 2003 et 2007, et les structures proposant de l’aide aux aidants familiaux ont vu leur nombre doubler entre 2005 et 2007. Toutefois, il existe de nombreuses disparités régionales au niveau de l’offre. Ce constat soulève de nombreuses interrogations. On ne peut pas imputer directement ces inégalités au niveau de richesse économique régionale ou départementale, ni à la proportion de personnes âgées, ni à l’état de santé de la population. Il faut plutôt chercher l’explication des situations les plus favorables observées aujourd’hui dans les politiques sociales territoriales et le dynamisme des acteurs locaux. Pour Jean-Pierre Aquino et Danièle Fontaine, il est à souhaiter que les travaux de la Commission Ménard permettent de faciliter les conditions d’un accès plus équitable aux soins et à l’accompagnement.
La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, septembre 2007, abonnement gratuit sur www.fondation-mederic-alzheimer.org. AFP, actualité.aol.fr, www.radiofrance.fr, www.france24.com, www.la-croix.com, fr.news.yahoo.com, www.tv5.org, www.rtl.fr, www.rfi.com, actu.yonne-republicaine.fr, actu.dna.fr, www.bayn.ma, www.lematin.ch, www.pratis.com, www.ladepeche.com, www.tsr.ch, 10 septembre 2007. news.fr.msn.com, afp.google.com, Ouest-France, Le Progrès, l’Alsace, La Montagne, Le Républicain lorrain, www.avmaroc.com, www.actu.ma, actualite.aol.fr, www1.nordnet.fr, www.radiofrance.fr, www.associations.societegenerale.fr, www.tv5.org, 11 septembre 2007. www.senioractu.com, l’Eveil de la Haute-Loire, Liaisons sociales, Protection sociale informations, 12 septembre 2007. Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007. Le Figaro-magazine, l’Est républicain, 15 septembre 2007. La Gazette santé social, septembre 2007. ASH, 24-30 août 2007.

ANNUAIRE
La Fondation Médéric Alzheimer publie l’édition 2007 de son annuaire des dispositifs de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées, consacrée cette année aux dispositifs pour les personnes malades vivant à domicile et aux dispositifs d’aide à leurs aidants familiaux.
Pour chacune des trois mille deux cent adresses recensées figurent des informations sur les activités organisées par les services.
www.agevillagepro.com, www.agevillage.com, 10 septembre 2007, Le Généraliste, 14 septembre 2007. www.fondation-mederic-alzheimer.org., www.radiofrance.fr, 30 août 2007. Le Progrès, 5 août 2007

PRIX ET BOURSES
La Fondation Médéric Alzheimer a remis le 18 septembre un montant total de 143 000 euros de prix à des porteurs de projets et des étudiants en thèse : 63 000 � pour des porteurs de projets, 4 000 euros pour le prix Vitrine Internet avec Agevillage.com, 15 000 euros pour les prix Fondation Médéric Alzheimer/FEHAP, 14 000 euros pour les prix Fondation Médéric Alzheimer/FHF, 11 000 euros pour les prix Fondation Médéric Alzheimer/UNA et 80 000 euros pour soutenir la recherche (sociologie, science sociale, psychologie environnementale, sciences du langage, sciences cognitives, psychologie cognitive, droit privé).
www.agevillagepro.com, 24 septembre 2007. www.fondation-mederic-alzheimer.org, Actes septembre/octobre 2007. Ouest-France, Le Républicain lorrain, 6 septembre 2007.

COLLOQUE
L’association France Alzheimer a organisé le 21 septembre à la Cité des sciences et de l’industrie de Paris, en présence de Nicolas Sarkozy, un colloque sur le malade jeune, autour de Richard Verba, malade jeune, Danièle Maillard, épouse d’un malade jeune, Bertille Foulon, présidente de France Alzheimer, Florence Lebert, neuropsychiatre, Benjamin Pitcho, avocat à la Cour, Judith Mollard et Nathalie Vignolet, psychologues de France Alzheimer. France alzheimer a édité un guide destiné aux malades jeunes et à leur entourage. Dans le cadre de la communication grande cause nationale, France Alzheimer a lancé un numéro national, le 112 112. Pour le coût d’un appel local, le service renvoie l’appelant vers les associations locales.
www.francealzheimer.org, 3 septembre 2007. www.agevillage.com, 42 septembre 2007.