Représentations de la maladie Septembre 2008

Presse

La mémoire perdue des hommes politiques
Adolfo Suarez, premier président du gouvernement de l’Espagne post-franquiste, âgé de soixante-quinze ans et atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 2005, n’a pas reconnu le roi Juan Carlos, venu lui remettre la Toison d’or, la plus haute distinction espagnole. Pour les historiens, la mémoire perdue d’Adolfo Suarez est « un trésor évaporé avant d’avoir été palpé ».
Au Royaume-Uni, la révélation de la maladie de Margaret Thatcher, connue depuis longtemps de l’élite politique et médiatique, a été un choc pour les Britanniques : la baronne s’embrouille et confond la guerre des Falkland avec les guerres yougoslaves. Pour la Société Alzheimer britannique, cette révélation fera vibrer les cœurs de millions de familles confrontées quotidiennement à la maladie, et qui la cachent. En parlant ouvertement des effets de la maladie à travers l’exemple de célébrités, la presse fait œuvre utile pour évoquer la stigmatisation et la façon dont la maladie peut être accompagnée.
www.latinreporters.com, 18 juillet 2008. www.medicalnewstoday.com, letemps.ch, 28 août 2008.

Radio et Internet

Dépendance : comment recueillir les perceptions des consommateurs ?
Au Royaume-Uni, les professeurs Martin Knapp et Jose Luis Fernandez, de l’équipe PSSRU de la London School of Economics, en partenariat avec la BBC, ont lancé une calculette et un questionnaire en ligne (care calculator and questionnaire) destiné à mesurer la perception de la population sur le niveau d’aide offerte par les services publics aux personnes âgées et handicapées. Il ne s’agit pas de déterminer les droits à l’aide, mais à dresser un état des lieux : comment devraient être financés les soins et l’accompagnement ? le niveau d’épargne devrait-il être inclus dans le reste à charge ? Comment encourager l’aide informelle ? Quelles seraient les mesures d’aide sociale à privilégier (impôts, mobilisation du patrimoine de valeurs mobilières –equity release schemes-, assurances privées)? Des résultats préliminaires de cette enquête ont été présentés sur Radio 4 le 30 janvier 2008, lors d’une émission sur le financement des services de soins et d’accompagnement des personnes âgées, en présence du ministre Ivan Lewis. Le programme de la BBC You and Yours (vous et les vôtres), sur Radio 4, est un magazine destiné aux consommateurs, diffusé tous les jours entre midi et treize heures, et qui a consacré toutes ses émissions du mois de janvier à l’accompagnement social (programme Who cares ?-qui s’en soucie ?). Radio 4 a été nommée station de l’année 2008. Le programme PSSRU (Personal Social Services Research Unit), qui a des branches dans trois universités britanniques (Université de Manchester, Université de Kent et London School of Economics), conduit des recherches dans plusieurs domaines de la santé et des sciences sociales : évaluation, mesure de la performance et satisfaction des usagers des dispositifs et services pour les personnes âgées ; coordination des soins et services intégrés ; financement et performance ; coûts et résultats ; coûts unitaires des services sociaux et médico-sociaux ; information sur la maladie d’Alzheimer ; finances et dépendance ; hébergement et solutions alternatives ; économie et politique de santé mentale ; services pour les enfants.
www.lse.ac.uk, 28 juillet 2008. www.bbc.co.uk/radio4/youandyours/careintheuk/, 31 mai 2008.

Télévision

The Forgetting : a portrait of Alzheimer’s. Stories of love, courage and hope, d’Elizabeth Arledge
Ce documentaire de quatre-vingt-dix minutes, produit en 2004 par Twin Cities Public Televisions de Minneapolis-Saint Paul (Etats-Unis), avait été regardé à l’époque par dix millions d’Américains. Il a reçu un Emmy Award pour la meilleure émission à une heure de grande écoute. Basé sur l’ouvrage de David Shenk Alzheimer’s : portrait of an epidemic. il est destiné à mieux faire comprendre la maladie d’Alzheimer au grand public et à y faire face. Le Pr Steven DeKosky, du service de neurologie de l’Université de Pittsburgh et le Dr David Tanzi, directeur de l’unité de génétique du vieillissement du Massachusetts General Hospital, rendent la recherche palpable, en expliquant avec des termes simples les découvertes scientifiques et les hypothèses sur les causes de la maladie, qui désorganise la vie quotidienne de Gladys, Fran et Isabelle. Une rediffusion a été programmée par la chaîne de service public PBS le dimanche soir 3 août à 21 heures. L’émission a été suivie d’un débat de trente minutes, enregistré lors du congrès international de Chicago (ICAD) du 26 au 31 juillet 2008, animé par l’acteur David Hyde Pierce, pour discuter des derniers développements concernant le diagnostic précoce et les traitements de la maladie. A cette occasion, l’Association Alzheimer des Etats-Unis a appelé les bénévoles à organiser des soirées télé, en leur fournissant un kit de ressources. Un site de ressources interactif, www.pbs.org/theforgetting/, a été ouvert le 29 juillet 2008. Un DVD est également disponible. Ce programme a été financé par la Fondation MetLife, qui a distribué en vingt ans onze millions de dollars (7.45 millions d’euros) de bourses pour la recherche médicale et les programmes d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer aux Etats-Unis.
www.pbs.org/theforgetting/,www.alz.org, 29 juillet 2008.

Théâtre

La nuit des chercheurs, avec Régis Bordet
Régis Bordet est directeur du laboratoire de pharmacologie de la mort neuronale et de la plasticité cérébrale à la Faculté de médecine de Lille. Il est aussi passionné de théâtre. Pour la prochaine Nuit des chercheurs, le 26 septembre, au Théâtre Sébastopol de Lille, il évoquera ses travaux à travers une pièce : « c’est un bon outil pédagogique. On fait appel à la mémoire, à des émotions, on peut avoir une approche neurobiologique du théâtre. Depuis deux ans, en fac de médecine, je travaille avec un groupe d’étudiants. Ça les aide, ils jouent les malades, les patients, on improvise… Avec le théâtre, j’ai ainsi ouvert des conférences grand public. C’est une bonne entrée en matière, cela fait accéder plus facilement à des notions compliquées. Le théâtre, c’est la vie, on comprend forcément. Depuis que je fais du théâtre, j’ai aussi pris toute la mesure de ce qu’est la mémoire, un outil formidable ». Le format pour La nuit des chercheurs ? un quart d’heure, avec le soutien d’une comédienne-metteur en scène qui a l’habitude de travailler avec des non professionnels et qui les a accompagnés en amont dans la mise au point de leurs interventions, et la complicité des comédiens de la Ligue d’improvisation de Marcq avec lesquels ils partageront la scène.
www.lavoixdunord.fr, 31 août 2008.