REPRÉSENTATION DE LA MALADIE - Bibliographie

Société inclusive

Date de rédaction :
01 août 2006

L’annuaire 2006 de la fondation Médéric Alzheimer : un recensement des lieux d’accueil.
L’accueil des malades est une des principales difficultés à laquelle sont confrontées les familles et les proches. Les informations qui figurent dans cet annuaire ont été obtenues grâce à une enquête effectuée début 2006 auprès de 10 600 EHPA en France. Seuls ont été sélectionnés ceux déclarant accueillir à l’entrée des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. L’annuaire 2006 recense 6 133 adresses, classées par départements, puis par communes. Figurent également des informations concernant l’accueil : unités spécifiques, adaptations architecturales, activités adaptées aux personnes malades, accueil et soutien aux aidants, formation et soutien du personnel, accueil temporaire, accueil de nuit. Dans cette nouvelle édition, une rubrique est consacrée à l’accueil familial. 
Editions Fondation Médéric Alzheimerwww.fondation-mederic-alzheimer.org, septembre 2006
Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer n°2, Accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées
Dans un éditorial, Michèle Frémontier et Pascale Dorenlot analysent ce qui constitue « un défi pour nos sociétés », ou bien encore « un miroir grossissant de notre manière d’être au monde ». Après un premier numéro consacré à la réhabilitation citoyenne des malades au stade précoce de la maladie, elles ont voulu, dans ce deuxième numéro, mettre en garde contre le risque d’un « effet pervers, celui de marginaliser les personnes au stade sévère ». Ici encore, des professionnels et des chercheurs du monde entier se penchent successivement sur les enjeux éthiques et sociétaux, les dispositifs législatifs, l’étude des contextes, la nécessité d’améliorer le soin, de communiquer jusqu’au bout et de soutenir les proches tout au long de la fin de vie des personnes malades.
Editions Fondation Médéric Alzheimerwww.fondation-mederic-alzheimer.org, juin 2006
Accompagner la maladie d’Alzheimer, Les médiations de la réussite, sous la direction de Michel Personne
Face à la maladie d’Alzheimer et à la perte de qualité de vie qu’elle engendre, certaines formes de médiation améliorent l’existence des malades, même en cas de perturbations sévères. Des décisions sont possibles,des formes d’autonomie se développent lorsqu’on facilite la résolution des conflits pathologiques. Ces derniers ne sont pas toujours affectifs. En réalité, le conflit découle de la maladie, il est interne au dysfonctionnement psychique produit. Prendre en compte ces conflits par une médiation appropriée et selon une méthodologie améliore grandement la considération portée vers son parent, vers le patient ou le résident. Ce livre, écrit en collaboration avec Cyril Hazif-Thomas, Marie-Pierre Pancrazi et Louis Ploton, psychiatres du sujet âgé, et Patrick Métais, Bertrand Placines et Philippe Thomas, gériatres, comporte l’analyse de nombreux cas concrets et ouvre des pistes de réflexion et d’action.
Chronique sociale, 7 rue du Plat, 69002, Lyon, septembre 2006
Cahier d’activités n° 1, par Jacques Selmès, préface de Christian Derouesné
Un cahier d’activités à domicile pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son aidant : c’est une initiative des éditions John Libbey Eurotext, à l’occasion de la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre. « Les exercices destinés à stimuler les fonctions intellectuelles font partie intégrante du traitement de la maladie d’Alzheimer, indique l’éditeur. Très utilisées depuis une dizaine d’années, ces techniques d’optimisation proposées en institution restent néanmoins peu accessibles aux familles ». Ce cahier devrait permettre au malade accompagné de son aidant de réaliser à domicile ces exercices. 
Editions John Libbey Eurotext, Paris, septembre 2006
Quel avenir pour les soins à domicile ?, sous la direction d’Yves Bur, député du Bas-Rhin, président du groupe d’études sur le médicament et les produits de santé
Cette plaquette contient les actes du colloque organisé sur ce thème en juin 2006 à l’Assemblée nationale. La première table ronde, animée par Claude Evin, ancien ministre de la Santé, analysait la qualité et l’efficacité de notre système de soins : quelle place, à court, moyen et long terme, pur les services et technologies de santé à domicile ?
La seconde table ronde, ouverte par Philippe Bas, avait pour thème de mettre en place une politique volontariste pour développer les services de soins à domicile : quels rôles pour les pouvoirs publics, les professionnels et les collectivités ? Altedia M&M Conseil, Paris, septembre 2006
Combattre l’exclusion : des bureaux de bienfaisance aux CCAS, une histoire de l’action sociale de proximité, par Alain Borderie
Cet ouvrage, publié à l’occasion du 80ème anniversaire de l’Union nationale des Centres communaux d’action sociale, dresse un tableau historique de l’action sociale de proximité depuis l’Ancien Régime jusqu’à la Cinquième République. Il évoque le Groupement des Bureaux de bienfaisance du Nord, qui marque les premiers pas d’une politique concertée, retrace l’histoire contrastée de ces organismes aux temps du Front Populaire et de Vichy, montre la « nouvelle légitimité » qui naît de la Libération. Il souligne les « paradoxes de la prospérité économique », puis la nécessité de prendre en compte l’arrivée de la crise et de la « nouvelle pauvreté ». Face à l’aggravation des fractures, il se prononce pour « une activité sociale de proximité inventive et performante ». Editions Public Histoire, Soisy-sur-Seine, juin 2006
Le sujet âgé, ses proches et ses soignants, sous la direction de P.Guillaumot
Les auteurs sont tous des professionnels concernés par les changements qui s’opèrent dans une famille s’occupant d’un parent âgé dépendant psychique. Ils donnent des clés pour comprendre ce que doivent être un accompagnement, une relation d’aide, et parfois de soins, pour les patients et leurs familles.
Erès, Toulouse, 2006
Le toucher dans la relation soignant-soigné, par F. Bonneton-Tabaries et A.Lambert-Libert
Cet ouvrage propose une réflexion approfondie sur le sens du toucher, son importance dans la relation soignant-soigné et ses applications concrètes dans les différents types de soins. Med-line Editions, Paris, 2006