Représentation de la maladie

Radio

Radio A Info
Radio A est la première radio consacrée à la maladie d’Alzheimer. Elle émet depuis le 3 mars. Les principales émissions sont réalisés par une équipe de journalistes professionnels et de personnels médicaux : « la chaîne d’union » avec Claude Paichard ; « aider les aidants », avec Dorisse Pradal ; « paroles d’experts » avec Catherine Monnier. RadioA est gérée par une association sans but lucratif, soutenue par un fonds d’investissement, des dons et des partenaires publicitaires.
www.radioa.info. www.radiofrance.fr, 21 février 2008. www.agevillage.com, 3 mars 2008. lagedor.fr, 11 mars 2008.

Quelque chose de perdu � la mémoire qui flanche
« Fléau sanitaire majeur en Europe, la maladie d’Alzheimer a un coût social que paient les personnes malades, jeunes et âgées et leurs familles. Des nouvelles stratégies doivent se mettre en place, d’urgence », selon Clotilde de Gastines et Ghislaine David, qui présentaient dans leur émission du 21 février le quatrième et dernier épisode d’une série intitulée « quelque chose de perdu ». Les invités étaient Claude Couturier, fondatrice du forum Yahoo « Vivre malgré Alzheimer », le premier groupe de discussion ouvert aux personnes malades en 2004, et auteur de « Puzzle, journal d’une Alzheimer » aux éditions Josette Lyon ; Michèle Micas, géronto-psychiatre et médecin référent de l’association France Alzheimer Toulouse, Pascal Champvert, président de l’AD-PA (association des directeurs auservice des personnes âgées) et Marie-Jo Guisset-Martinez, responsable du pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer. www.radiofrance.fr, 21 février 2008.

Télévision

Un nouveau regard sur la maladie
Nicolas Sarkozy, interviewé par Jean-Luc Delarue à l’occasion de l’émission du 13 février, a mis en avant l’engagement présidentiel, l’effort à faire sur la recherche, l’annonce du diagnostic et l’accompagnement coordonné de la maladie, la prise de décision partagée entre la personne malade, la famille et le médecin traitant (« le triangle magique »), les malades jeunes, la dignité de la personne humaine.
www.tv5.org, 19 février 2008.

Théâtre

Mamie mémoire, adapté de Hervé Jaouen
Le Théâtre des Chimères à Biarritz a présenté du 10 au 24 février Mamie Mémoire, l’adaptation au théâtre de l’�uvre de l’écrivain breton Hervé Jaouen, avec une mise en scène de Jean-Marie Broucaret. Depuis quelque temps, la mémoire de Mamie est comme les feuilles d’un arbre : elle s’éparpille de saison en saison et se perd parfois. La famille entière entre dans le jeu : il faut stimuler la mémoire de Mamie, l’aider à en rassembler les fragments, les visages, les lettres d’amour et les mots de tous les jours. La maladie d’Alzheimer vue par une adolescente : une chronique familiale, chaleureuse et pudique, un sujet poignant abordé avec humour et tendresse, selon la chaîne basque Eitb. Mamie Mémoire, livre pour la jeunesse, a été publié en 1999 chez Gallimard et a reçu le prix Chronos en 2000, puis le prix des Incorruptibles en 2001. www.eitb24.com, 15 février 2008.

Littérature

Soleil de Minuit (Let the northern lights erase your name), de Vendela Vida
Pour André Clavel du Temps (Suisse), les jeunes auteurs américains sont obsédés par la famille. « Les grands-parents sont également du voyage, avec passage obligé par la maison de retraite, le déambulateur et la case Alzheimer ». La famille redevient un abri, si fragile et tordu soit-il, où l’on peut encore se réfugier. La question de la filiation est à l’ordre du jour pour Vendela Vida, dont le nouveau roman est une chasse au père et à la mère au pays des Lapons Sami. www.letemps.ch, 16 février 2008. The Observer, 4 mars 2008.

Expositions

Le cerveau dans tous ses éclats
Jusqu’au 16 mars 2008, le Jardin du Luxembourg à Paris accueille une exposition qui a pour titre « Le cerveau dans tous ses éclats ». Plusieurs conférences se dérouleront dans le cadre de l’exposition : �les différents états de sommeil et leur rôle supposé dans la mémoire� (Marie Hélène Bassant) ; �Attention à la marche, de l’objet à l’attention qu’on lui porte� (Armelle Jacquet) ; « la neurostimulation » (Jérôme Yelnik et David Grabli) ; « modélisation de la mort neuronale » (Patrick Michel). D’autres expositions et conférences sont organisées en France à l’occasion du Neurodon 2008.
Blog.capretraite.fr, 10 mars 2008.

Bibliographie

L’habitat des personnes âgées : du logement adapté aux EHPAD, USLD et unités Alzheimer, de Philippe Dehan
A travers vingt-et-une réalisations françaises et européennes, ce guide présente des solutions programmatiques, architecturales, techniques et paysagères pour les différents types de programmes : procédure de choix du projet, dispositifs architecturaux, signalétique, jardins et cuisines thérapeutiques�
Editions Le Moniteur, 28 novembre 2007. Newsletter de l’Institut Silverlife, www.eyrolles.com, février 2008.

My mother, your mother, de Dennis McCullough
Selon Dennis McCullough, médecin de famille et gériatre à l’école de médecine de Dartmouth (New Hampshire, Etats-Unis), la médecine lente (slow medicine) est une alternative centrée sur la famille moins coûteuse que les traitements hospitaliers technologiques et impersonnels, et qui permet d’éviter « la banqueroute financière et émotionnelle ». Il s’appuie sur son expérience professionnelle et personnelle. C’est à la famille et aux amis de sauver les personnes très âgées des soins médicaux courants. Faisant le parallèle avec le mouvement « slow food », il prévient : la médecine lente implique beaucoup de travail de la part des proches. Pour les médecins, cela signifie d’adapter graduellement les doses de médicaments. Pour les enfants, les meilleurs experts, d’apprendre à anticiper prudemment pour ne pas attendre les crises, à ne pas paniquer et ne pas recourir systématiquement aux services d’urgence, d’ignorer le jargon médical et d’apprendre à réécouter la voix de ses parents. Editeur HarperCollins. www.harpercollins.com, www.nytimes.com, 26 février 2008. www.womensvoiceforchange.com, 29 février 2008.

Prix et Bourses

Courts-métrages
France Alzheimer et le réseau régional de la mémoire Méotis lancent un concours de courts-métrages destinés à porter un nouveau regard sur les personnes malades. Les films devront faire évoluer les représentations sans dramatiser ou exclure, et seront récompensés lors des rencontres Alzheimer du 17 décembre 2008.
www.seniorscopie.com, 3 mars 2008. www.francealzheimer.org.

Conseil général des Alpes-Maritimes
Lancé le 5 novembre dernier, le troisième appel à projet « santé » du conseil général a reçu soixante-quatre dossiers et en a retenu vingt-cinq, dotés d’un montant total de cinq millions d’euros. Cinq de ces projets concernent la maladie d’Alzheimer.
www.rivierabiz.com, 4 mars 2008.

Prix Alzheimer Fondation MetLife
La Fondation américaine MetLife a attribué ses prix Alzheimer 2008 à trois chercheurs de renommée internationale : le belge Bart de Strooper de l’Université catholique de Louvain (pour ses travaux sur le rôle central de la protéine préséniline dans la survenue de la maladie), et les américains Robert Vassar de l’Université Northwestern de Chicago et Philip Wong de l’Université médicale Johns Hopkins de Baltimore (pour leurs travaux sur l’inactivation du gène de la bêta-sécrétase, permettant de réduire l’accumulation de plaque amyloïde chez la souris). Ils recevront chacun vingt-cinq mille dollars (seize mille neuf cents euros) à titre personnel et cent soixante-quinze mille dollars (cent douze mille euros) pour leur institution.
www.medicalnewstoday.com, www.alzforum.org, www.northwestern.edu, 3 et 4 mars 2008.

Cité du design
Afin de concevoir des produits et services concourant au maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, trois partenaires, le réseau régional de la mémoire du Nord-Pas-de-Calais Méotis, l’association France Alzheimer et la Cité du design de Saint-Etienne se sont associés pour lancer un appel à projets ayant pour objectifs de « sensibiliser les nouvelles générations de créateurs, le monde industriel et institutionnel, à la nécessité d’adapter l’environnement aux exigences éthiques, de dignité et d’égal accès aux soins ». Ce projet bénéficie également du soutien de la Fondation Médéric Alzheimer et de la Fondation Caisses d’épargne pour la solidarité. Différents axes sont proposés, dont l’orientation (lumière, signalétique), l’alimentation (cuisson, robinetterie, plan de travail), l’hygiène (robinetterie, sanitaires, douche, toilette), le sommeil (évitement des chutes, atténuation des bruits), le traitement médicamenteux (observance, prise), la communication (téléphone, agenda, signalétique), l’usage des transports (billetterie, ergonomie), les usages. La sécurité et le maintien du lien social sont des thèmes transverses.
www.citedudesign.com, 30 janvier 2008.