Refus de s’alimenter
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Aux Etats-Unis, les directives anticipées peuvent confirmer si une personne souhaite ne pas être réanimée ou recevoir une nutrition et/ou une ventilation assistée, en cas de maladie terminale incurable. Mais ces documents n’abordent pas la question de l’alimentation orale à la main. Un service de soins palliatifs (End-of-life Choices de New York) propose un formulaire de directives anticipées avec 2 options : soit une alimentation orale de confort (solide et liquide) si c’est ce que préfère la personne au stade ultime de la maladie ; soit l’arrêt de toute alimentation, même si la personne semble vouloir l’accepter. Cette approche fait débat. Les partisans de l’arrêt de l’alimentation ne veulent pas prolonger leurs derniers instants. « C’est une décision documentée et réfléchie », dit Judith Schwarz, directrice médicale de End-of-life Choices de New York, auteur du formulaire contesté. Pour les opposants, il s’agit d’une tentative inquiétante pour permettre le retrait de la subsistance de base pour les personnes les plus vulnérables de la société. Pour Richard Doerflinger, chercheur associé à l’Institut Charlotte Lozier (lobbying anti-euthanasie), « l’alimentation orale fait partie des soins de base. » Selon lui, « ces directives ne répondent pas à une question cruciale : des personnes qui n’ont pas de troubles cognitifs aujourd’hui peuvent-elles imaginer maintenant comment elles se sentiront demain ? Et pourtant, elles doivent décider à l’avance de renoncer à l’alimentation ? « Les directives anticipées contestées pourront-elles in fine être simplement honorées ? Des juristes soulignent que les directives permettant le retrait d’une alimentation orale assistée sont interdites dans plusieurs États.