Recours intensif au diagnostic : qu’en pense un jury citoyen ?

Les outils de détection de la démence en par le médecin généraliste ont un taux élevé de surdiagnostic (faux positifs) et de sous-diagnostic (faux négatifs). Cette incertitude remet en cause le contrat social associé aux soins, et la voix des citoyens dans ce domaine est souvent absente des débats de politique publique, écrit Chris Degeling, du centre australien pour la participation, les preuves et les valeurs dans le domaine de la santé à l’Université de Wollongong. Les jurys citoyens permettent d’entendre la voix, les valeurs et les préférences de citoyens informés à qui des experts présentent une opinion fondée sur des preuves scientifiques. Les jurés délibèrent entre eux sur la base des preuves présentées avant de formuler leur propre opinion et leurs recommandations. Ce processus, en cohérence avec la médecine fondée sur des preuves scientifiques, permet d’élargir et d’améliorer le dialogue avec les experts lors de la rédaction de recommandations de pratique, notamment dans les situations d’incertitude médicale. En Australie toujours, Ray Thomas et ses collègues, du centre de recherche sur la médecine fondée sur les preuves scientifiques de l’Université de Bond, ont réuni pendant 2 jours un jury citoyen de 10 personnes âgées de 50 à 70 ans, vivant à domicile. Des experts ont expliqué aux jurés ce qu’est la démence, quels sont les bénéfices et les risques potentiels de sa détection, ainsi que les questionnements éthiques associés. Les chercheurs ont ensuite posé aux jurés la question : « le système de santé devrait-il encourager les médecins généralistes à pratiquer la détection de la démence chez un patient qui n’est pas conscient d’en avoir les symptômes ? » Les jurés ont voté à l’unanimité contre la détection systématique de la démence, en raison d’un manque de traitement efficace, d’un risque potentiel pour les personnes malades et d’un risque d’intérêt financier potentiel pour les médecins. Des citoyens informés adoptent une attitude moins positive vis-à-vis de la détection systématique. Leur acceptation d’être eux-mêmes testés diminue. Le jury remet en cause les recommandations nationales : la décision de réaliser le diagnostic ne devrait plus être prise par le seul médecin généraliste, mais devenir une décision partagée avec le patient.

Degeling C et al. Citizens’ juries can bring public voices on overdiagnosis into policymaking. BMJ 2019; 364: I351. 30 janvier 2019. www.bmj.com/content/364/bmj.l351. Thomas R et al. An Australian community jury to consider case-finding for dementia: Differences between informed community preferences and general practice guidelines. Health Expect, 3 février 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30714290. Royal Australian College of General Practitioners. Guidelines for preventive activities in general practice. The Red Book. Dementia. 3 février 2019. www.racgp.org.au/clinical-resources/clinical-guidelines/key-racgp-guidelines/view-all-racgp-guidelines/red-book/preventive-activities-in-older-age/dementia (texte intégral).