Rapport de l’OCDE : comment mesurer l’impact des politiques publiques concernant la démence ? (2)

Le principal intérêt de ce nouveau rapport de l’OCDE est de faire le point sur les indicateurs utilisés dans différents pays pour mesurer l’impact des politiques publiques sur la « qualité de l’aide et des soins ». Six pays – Suède, Danemark, Israël, Caroline du Sud, Virginie occidentale, Géorgie (Etats-Unis) et France dans une certaine mesure – ont mis en place des registres de la démence. L’intégration de données issues de sources différentes reste difficile. Ainsi, en France, les données de la Banque nationale Alzheimer n’intègrent actuellement pas de données sur les patients hospitalisés ou pris en charge par leur médecin traitant). Le registre suédois SveDem, le plus avancé, recueille l’information de tous les centres mémoire, de 80% des généralistes et des établissements d’hébergement. Au-delà des indicateurs démographiques et cliniques, d’autres mesures apportent des informations sur les traitements non médicamenteux, le soutien de proximité ou la qualité de vie. En plus de SveDem, la Suède a également développé un registre des symptômes psycho-comportementaux de la démence en maison de retraite.

En ce qui concerne l’impact des politiques locales d’inclusion (dementia-friendly communities), le Royaume-Uni et le Japon ont mis en place des objectifs-cible, mais ne mesurent que des résultats intermédiaires (nombre d’« amis de la démence » formés, nombre de villes accueillantes à la démence) plutôt que des résultats pour les personnes malades elles-mêmes (amélioration de la qualité de vie ou délai à l’entrée en établissement).  

En ce qui concerne les aidants, les pays de l’OCDE commencent à reconnaître l’importance de mesurer les résultats des politiques publiques sur leur stigmatisation, leur santé physique et mentale, leur rôle, le nombre d’heures d’aide informelle qu’ils consacrent à leur proche. Deux types d’indicateurs sont insuffisamment développés : ceux qui mesurent l’expérience des aidants (respect des droits, modalités de recours à une aide professionnelle, vécu de la transition de la personne aidée entre différents lieux de vie) et ceux qui mesurent l’impact financier de l’aide (total annuel des dépenses liées à l’aide, reste à charge annuel, gestion de trésorerie sur l’année écoulée [recours à l’emprunt, diminution de l’épargne, modification des habitudes de dépense]).

OECD. Health Policy Studies. Care Needed. Improving the Lives of People with Dementia 2018. 161 p. ISBN 978-9-2640-8509-1. 12 juin 2018. https://read.oecd-ilibrary.org/social-issues-migration-health/care-needed_9789264085107-en#page1, 12 juin 2018.