Quelle gouvernance pour le partage des données de masse pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer ?

Au Royaume-Uni, Richard Milne et Carol Brayne, de l’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge, alertent : la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées fait de plus en plus appel à des initiatives impliquant le partage de données de masse, ce qui pose de nouveaux défis en termes d’éthique et de gouvernance. Jusqu’à présent, les données de la recherche provenaient essentiellement de dossiers cliniques en pratique courante ou recueillis dans le cadre d’essais cliniques. Aujourd’hui, des initiatives telles que Dementias Platform UK au Royaume-Uni ou le réseau mondial interactif de l’Association Alzheimer américaine (Global Alzheimer’s Association Interactive Network) visent à réunir ces données et faciliter leur accès à des chercheurs du monde entier sur des plateformes collaboratives, afin d’explorer de nouvelles cibles moléculaires. Par ailleurs, de nouveaux outils numériques pour la recherche sur les troubles neurocognitifs sont apparus, tels que des terminaux mobiles ou des objets connectés pour évaluer la marche, le sommeil, la cognition ou la parole. Ces outils font intervenir de nouveaux formats de données, et sont souvent développés dans un cadre public-privé. Ainsi, la collaboration entre le Royal Free Hospital de Londres et Google Deepmind (une filiale de Google spécialisée dans l’intelligence artificielle) fait naître une inquiétude quant à la transmission de données personnelles et l’utilisation commerciale des données de santé. Le consentement des participants aux études cliniques a-t-il été donné pour ces nouveaux usages de leurs données ? Comment assurer une supervision transparente, proportionnée et adaptable pour le partage et l’utilisation de ces informations ? Les auteurs proposent le modèle juridique de la fiducie (trust), un moyen légal d’administrer des droits sur un objet bénéficiant à une autre personne. Le partage de données est possible de façon juste, sûre et équitable.

Milne R et Brayne C. We need to think about data governance for dementia research in a digital era. https://alzres.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13195-020-0584-y (texte intégral). www.gaain.org, 5 février 2020.