Que veut dire « bien vivre avec une démence » ?

Certaines organisations mettent en avant la terminologie « bien vivre avec une démence ». « C’est à chaque individu de dire s’il « vit bien avec une démence », écrit Laura Bowley. « Cela induit une espérance qui presse certains à s’en persuader, mais s’ils n’y arrivent pas, ils peuvent se sentir en échec. Qui peut s’arroger le droit de dire qu’une personne vit “mieux” qu’une autre ? On peut mesurer le bien-être d’une personne atteinte de démence, notamment grâce à l’outil développé par le groupe démence de Bradford (Royaume-Uni), qui s’appuie sur l’approche de Tom Kitwood. Mais en réalité, la hiérarchie des besoins de Maslow ne s’applique-t-elle pas de la même manière avant et après le diagnostic ? Les personnes malades n’ont-elles pas le besoin de se dépasser, qu’elles aient ou non connaissance de leur diagnostic ? Aujourd’hui, un mouvement voit les droits des personnes atteintes de démence dans le modèle social du handicap. Je n’ai lu que la moitié du rapport de la Fondation pour la santé mentale britannique sur le sujet (Dementia, rights and the social model of disability. A new direction for policy and practice ?). Je peux déjà voir que ce modèle nous donne le vocabulaire et le cadre pour parler de ce que veut dire « vivre avec une démence ». Je considère ce rapport comme une lecture essentielle pour tous ceux dont le travail a un impact possible sur la qualité de vie d’une personne atteinte de démence. Si vous n’avez rien d’autre à faire, jetez un coup d’œil à la page 19, qui compare les modèles médical et social de la démence, et réfléchissez au modèle que vous utilisez actuellement dans votre travail, et comment il influence votre rapport aux personnes atteintes de démence. Le groupe Dementia Alliance International [dirigé par des personnes malades] fait aussi un excellent travail en portant les droits humains des personnes malades sur la scène internationale. Alors, quelle terminologie adopter ? « Disons simplement qu’une personne “vit avec une démence”, ni bien, ni mieux, ni pleinement, mais qu’elle vit, tout en reconnaissant qu’elle vivra cinq, dix ou vingt ans encore. La vie continue. Et nous lui poserons une question, de préférence juste après le diagnostic : “à quoi voulez-vous que votre vie ressemble ?” C’est la même question que nous poserions à toute personne vivante. La personne atteinte de démence a le même droit que n’importe qui d’autre de définir à quoi sa vie ressemblera, et le droit d’être soutenue pour que cela se réalise. Et c’est tout. C’est clair, c’est simple.”

Bowley L. What Does It Mean to Live “Well” with Dementia? Mindset Centre for living with dementia, 23 mars 2016.http://mindsetmemory.com/living-well-with-dementia/. Mental Health Foundation. Dementia, rights and the social model of disability. A new direction for policy and practice? Policy discussion paper. Août 2015. http://socialwelfare.bl.uk/subject-areas/services-client-groups/older-adults/mentalhealthfoundation/176189dementia-rights-policy-discussion.pdf(texte intégral).