Que disent les malades jeunes ?

Debrah Hunt enseigne à l’Ecole infirmière de l’université de Floride à Orlando (Etats-Unis). Elle a mené une série d’entretiens approfondis auprès de neuf personnes atteintes de démence, âgées de trente-cinq à soixante-quatre ans, en utilisant une méthode de phénoménologie interprétative. Que disent les malades jeunes ? Que la communauté médicale refuse de reconnaître leur qualité de personne (personhood) et les dévalue, en les excluant des discussions concernant leur maladie et leurs besoins de santé. Cinq thèmes émergent de ces conversations : la peur (fear), la frustration, la perte de leur qualité de personne, le sentiment de sécurité qu’elles trouvent dans un environnement familier et la résilience.

Hunt D. The lived experience of young-onset dementia. Communication OC040. 26th International Conference of Alzheimer’s Disease International. Toronto (Canada). 26-29 mars 2011. www.adi2011.org/Docs/Uploaded/Oral%20Abstracts.pdf.