Projet de loi Grand âge : les mesures proposées par la Fondation Médéric Alzheimer

Pour la Fondation Médéric Alzheimer, la maladie d’Alzheimer représente un sujet majeur qui doit être appréhendé dans toutes ses composantes par les politiques publiques : cette maladie n’est pas soluble dans la perte d’autonomie en général, en raison de la spécificité des besoins des personnes malades comme de leurs aidants. En conséquence, des mesures spécifiques s’imposent. Il importe d’agir sur la société pour qu’elle s’adapte aux personnes malades et à leurs aidants, en structurant une société bienveillante et inclusive. Pour la Fondation, il s’agit d’abord de développer la prévention (repérage et traitement précoce de la fragilité selon le programme ICOPE de l’Organisation mondiale de la santé, tenant compte de la composante cognitive ; adaptation des actions de prévention Alzheimer ayant fait leur preuve à la médecine de ville et au domicile ; éducation thérapeutique). Les parcours de santé et de soins doivent être organisés dès la consultation d’annonce pour la personne malade et le proche aidant ; des réponses évolutives doivent être développées face à des besoins eux-mêmes évolutifs ; les dispositifs ayant fait leur preuve durant la crise Covid 19 (équipes mobiles gériatriques, équipes opérationnelles d’hygiène, réseaux de soins palliatifs, hotlines gériatriques) doivent être maintenus. L’accès aux soins doit être organisé pour les personnes en perte d’autonomie, en intégrant les spécificités des personnes présentant des troubles cognitifs (mémoire, perte de repère, anxiété et agitation…) ; le transport adapté et financé ; l’accueil et le traitement doivent être adaptés à tous les soins courants pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Les professionnels doivent être mieux formés à la spécificité des maladies neurodégénératives, notamment la maladie d’Alzheimer, en formation initiale et continue ; le programme pédagogique doit intégrer les interventions non médicamenteuses et le refus d’aide ou l’opposition aux soins. Il s’agit aussi de diversifier et développer un habitat adapté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (expérimentations d’habitats intermédiaires, construction d’habitats pour le couple aidant-aidé, définition précise du type d’accompagnement à mettre en place, contribution des technologies, devenir du conjoint non malade survivant). Les aidants doivent être aidés et soutenus : établissement d’un parcours de santé, un accès au répit, à la formation, à l’autonomisation (empowerment), au soutien après le décès de la personne malade. La recherche et la pratique sur le terrain doivent être combinées. Enfin, il s’agit de construire une véritable démocratie à la fois sanitaire et médico-sociale, en organisant et en recueillant l’expression des personnes malades et de leurs aidants, tout en organisant une représentation variée des usagers, comprenant de manière explicite les maladies neurodégénératives, pour ne pas se limiter à des critères d’âge ou de degré d’autonomie.

www.fondation-mederic-alzheimer.org/8-mesures-fondation-grand-age, 9 septembre 2020 (texte intégral).