Privilégier la personne malade ou l’aidant ?

Monsieur N., âgé de 89 ans, est atteint d’une maladie neurodégénérative depuis 2.5 ans et vit avec son épouse du même âge dans leur appartement. Il nie ses troubles, est apathique et refuse les aides proposées malgré une perte d’autonomie sévère. Il est nécessaire de le stimuler pour tous les actes de la vie quotidienne. Dans ce contexte, l’assistante sociale de secteur a demandé une intervention à domicile de la MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’autonomie). Lors de la première visite à domicile, Mme N. est très virulente envers son mari. Elle a un ton autoritaire et le rabaisse. Il existe des difficultés relationnelles importantes au sein du couple, que la maladie ne fait qu’aggraver. Madame N. souhaite avec véhémence que son mari sorte du domicile afin d’avoir des moments de liberté pour elle-même à la maison. Monsieur N. exprime la crainte que son épouse veuille de fait le faire entrer en maison de retraite. Un an plus tard, les enfants ont voulu le faire entrer en établissement contre son gré. Afin de temporiser, des demi-journées de halte-répit ont été proposées. La question éthique de l’équipe est de savoir comment soutenir le projet de la personne malade tout en accompagnant la souffrance de l’aidant. Pour l’Espace éthique Alzheimer Grenoble Alpes, le principe d’humanité est primordial. Le principe de vigilance conduit à recommander de ne rien changer et de temporiser pour respecter les souhaits de la personne malade et de l’aidante. Deux ans et demi plus tard, Monsieur vit toujours à domicile avec son épouse. Le référent MAIA a fait appel à d’autres ressources comme la Maison des aidants, le renforcement du lien avec le médecin traitant, la concertation familiale et l’intervention d’un auxiliaire de vie masculin qui a pu apaiser la relation au sein du couple. Un séjour temporaire d’un mois a été organisé.

Franco A. Privilégier le patient ou l’aidant ? Rev Gériatr 2017 ; 42(10) : 633-634. Décembre 2017. www.revuedegeriatrie.fr.