Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est l’assentiment, plutôt que le consentement, qui devrait être recherché

Pour Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre du sujet âgé et chercheur associé au Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt à l’Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne, « rechercher à tout prix le consentement libre et éclairé des patients atteints par la maladie d’Alzheimer à l’occasion de la vaccination contre le SARS-CoV-2, c’est aussi les considérer comme des êtres humains capables d’autonomie, de choix et de discernement, malgré leur sur-vulnérabilité. Il faut savoir interpréter un refus, une main ou un bras qui se retire au dernier moment, accepter qu’un “non” exprimé en réponse à une personne donnée, à un moment précis, se transforme plus tard en un “oui” avec quelqu’un d’autre. Ce sera toujours la volonté du patient qui devra primer. L’acte de consentir suppose une double compétence : celle de comprendre et celle de pouvoir se déterminer librement et de faire des choix. Cela implique, en même temps, la possibilité du refus, de la rupture, de la dénonciation du contrat à tout moment. Pour qu’un consentement soit juste et éclairé, la partie qui propose et celle qui consent doivent avoir les mêmes bases d’analyse de la situation. Mais dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les deux parties ne sont pas en égalité de compréhension. Ne pas demander son avis à l’autre du fait de ses altérations cognitives, ou insister, argumenter, presser un individu jusqu’à passer outre un refus, jusqu’à obtenir ce fameux consentement, le réduit à la qualité d’objet. Or les malades, jusqu’au bout de leur vie, demeurent des personnes auxquelles nous devons nous adresser en tant que telle, malgré leurs capacités altérées, souligne la psychiatre. Dans le cas de la vaccination contre le coronavirus SARS-CoV-2, le patient doit donc être informé, mais de façon répétée, ici et maintenant, sous peine qu’il oublie l’information. Le temps de délibération est donc réduit. Dans la pratique, le consentement est sans doute inapproprié dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. Il est préférable de rechercher l’assentiment : un consentement a posteriori, plus souple et pouvant être donné malgré une compréhension incomplète, dans un climat de confiance réciproque et sans montrer de signe d’opposition. La recommandation de l’EREMA (Espace national de réflexion éthique de la maladie d’Alzheimer) est d’ailleurs de rechercher, « un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance ». Quand la maladie d’Alzheimer progresse et ne permet plus une prise en compte des opinions et des options fondamentales du patient, on se tourne vers un « consentement substitué ». Il s’agit de rechercher les volontés émises dans les directives anticipées, l’avis de la personne de confiance, de la famille, ou la décision du représentant légal selon la loi du 23 mars 2019 portant réforme des majeurs protégés (tuteur à la personne ou habilitation familiale).

https://theconversation.com/comment-consentir-a-la-vaccination-quand-on-souffre-dalzheimer-152582, 29 décembre 2020.