Porté disparu : qui est responsable ? que faire ? (2)

Le tabou culturel concernant la démence au Japon s’ajoute à l’aversion de partager ses problèmes personnels. Certaines familles, lorsqu’elles déclarent la disparition de leur proche, ne joignent pas de photo au dossier : elles ne veulent ni rendre publique la « sénilité » de la personne disparue, ni faire savoir qu’elles n’ont pas pu l’empêcher d’aller et venir. Ainsi, Sachiko Nishida a caché à ses voisins et amis, pendant 6 ans, la maladie d’Alzheimer de son père : « toute situation inhabituelle ou sortant de l’ordinaire est honteuse pour les Japonais. Nous ne voulons pas que les gens le sachent. » Dépassée par la situation, en pleine dépression, elle a fini par demander de l’aide. C’est maintenant son oncle qui part à la recherche de M. Nishida. Kumiko Nagata, directrice du centre de recherche et de formation à l’accompagnement de la démence, explique : « ce besoin de quitter la maison est naturel pour les personnes malades, qui sont très stressées d’être “prises au piège” longtemps au même endroit. » Son équipe a développé un « réseau SOS » qui encourage les aidants à inscrire leurs proches atteints de démence sur un registre public partagé avec la police, les pompiers et les commerçants ouverts 24 heures sur 24, dont les gérants sont formés à repérer et assister les personnes atteintes de démence qui s’aventurent dans leur boutique. Plus on multiplie les contacts, plus on dispose de personnes pouvant aider à la recherche. Le soutien ne vient plus que de quelques-uns, mais aussi des entreprises, des professionnels de santé et des compagnies de transport. Déjà, 40% des autorités locales ont adopté le réseau SOS.

Young Y et al. Who Is Responsible? A Man With Dementia Wanders From Home, Is Hit by a Train, and Dies. J Am Med Dir Assoc, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29602644, 27 mars 2018. www.channelnewsasia.com/news/cnainsider/japan-crisis-dementia-elderly-wander-missing-lost-9900736, 27 janvier 2018. The Missing. 23 janvier 2018. https://video.toggle.sg/en/video/series/get-real-s16/ep6/563525 (vidéo). Japan Times, 4 juillet 2017. Dementia in Japan 2017, http://www2f.biglobe.ne.jp/boke/dementiaj.htm.