Plan maladies neurodégénératives : comprendre la rupture sociale

La mesure 75 du plan précise : « l’analyse des facteurs sociaux offre des pistes d’action pour favoriser le maintien de l’autonomie, anticiper la perte de l’autonomie ou prévenir une évolution péjorative. Elle repose sur des projets de recherche dédiés, centrés sur le patient, son entourage, ses interactions sociales. Elle retient des marqueurs cognitifs, comportementaux et sociaux de l’évolution de sa maladie. Une évolution péjorative peut conduire à la désinsertion sociale des patients et demande une réponse sociale tant sur le plan économique, que pour l’accompagnement des patients et des aidants. L’installation de troubles cognitifs justifie une réflexion éthique sur le consentement de ces patients à participer à une recherche clinique ou à décider des mesures qui peuvent leur être proposées. Ces aspects comportementaux et sociétaux doivent faire l’objet d’une recherche approfondie couvrant toutes les maladies neurodégénératives. Les causes de ruptures sociales sont liées à l’évolution de la maladie et de l’état du patient, mais dépendent également de son environnement culturel, affectif, social, et de son niveau socio-économique, dont la prise en compte nécessite une analyse fine du contexte social. » « Le plan permettra le financement de projets de recherche sur l’interaction du patient avec son environnement intégrant des données sur l’état de la personne, son environnement et l’interaction avec cet environnement, ceci afin d’en mieux comprendre les déterminants par la modélisation mathématique et l’intégration multifactorielle des paramètres. »

Ministère de l’Éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche ; ministère des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Plan maladies neurodégénératives 2014-2019. 18 novembre 2014.

www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_PMND_18112014.pdf. www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf, (texte intégral).