Plan Alzheimer : espace de réflexion éthique

Dans la maladie d’Alzheimer, la dimension éthique de la prise en charge est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. Pour la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, « il s’agit d’accompagner et de considérer la personne malade, quel que soit le degré d’atteinte de la maladie, en tant que personne humaine ». L’espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) aura pour missions de constituer un lieu de ressources pédagogiques et documentaires, tant pour les professionnels que les usagers (base de données) ; d’identifier les personnes ressources dans ce domaine ; de se mettre au service des espaces de réflexion éthiques régionaux ou interrégionaux, des centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR) et de contribuer à la mutualisation des expériences ; d’établir des liens de travail formels avec les CMRR, les espaces de réflexion éthique (ERE) et avec le Comité consultatif national d’éthique ; de participer aux actions européennes concernant cette thématique et issues des propositions de la Présidence française ; de poursuivre et approfondir les réflexions antérieurement menées sur les questions éthiques soulevées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et assurer la diffusion de ces travaux ; d’animer des rencontres pour débattre en particulier des thématiques relatives au respect des choix de la personne malade (directive anticipée, personne de confiance, participation à des études) et à l’utilisation de nouvelles technologies (bracelets de géolocalisation notamment) ; d’assurer une veille éthique et promouvoir rapidement toute réflexion nécessaire sur la maladie d’Alzheimer, notamment à la demande des ministères concernés ; d’approfondir, dans l’enseignement de l’éthique, les spécificités de la maladie d’Alzheimer ; de mettre en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l’avis de la personne malade ; d’organiser au moins deux colloques pendant la durée du Plan Alzheimer. Le financement de l’EREMA est assuré dans le cadre des missions d’intérêt général. Il bénéficiera, dans ce cadre, de 0,4 millions d’euros par an pour son fonctionnement. Un financement ad hoc est prévu pour l’organisation des colloques (cf mesure 39 du plan Alzheimer).

Circulaire DHOS/O2/O1/DGS/MC3/2008/291, 15 septembre 2008. Actualités sociales hebdomadaires, 26 septembre 2008.