Plan Alzheimer britannique : qu’en attendent les personnes malades ?

Peter Ashley est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis huit ans et défend la cause des personnes malades au plan international. Qu’attend-il de la nouvelle stratégie nationale contre la maladie d’Alzheimer ? « Que les personnes malades soient considérées avec respect tout au long de leur vie et non comme des citoyens de seconde zone. Les personnes malades gardent leur caractère de personne (personhood) et leur individualité, quel que soit le stade de leur maladie. Leur voix doit être égale à celle de toute autre personne lorsqu’elles sont en mesure de s’exprimer par elles-mêmes. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ont le droit absolu de déléguer leur bien-être (delegate their wellbeing) à une tierce partie, quelle qu’elle soit, au moyen d’un mandat (lasting power of attorney , Mental Capacity Act 2005) . Elles peuvent aussi élaborer une directive anticipée, qui doit être respectée sans exception aux termes de la loi. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées espèrent (expect) recevoir les meilleurs soins et le meilleur accompagnement possibles de la part des partenaires et aidants professionnels qui leur seront désignés, y compris l’Etat, tout au long de leur vie et en conformité avec leurs souhaits (wishes). A mesure qu’ils approchent de la fin de leur vie, leurs droits et souhaits doivent être respectés conformément à la loi (in so far as the law permits). Les soins palliatifs leur seront prodigués conformément à ces principes ».
Dementia in Europe, juin 2008.