Plan Alzheimer britannique : le lobbying

Le Royaume-Uni s’apprête à lancer une stratégie nationale sur cinq ans pour lutter contre la maladie d’Alzheimer, mettant notamment en avant la formation des médecins généralistes, des infirmières et des professionnels des établissements d’hébergement à la détection précoce des signes de la maladie, afin que celle-ci soit diagnostiquée et que les signes ne soient pas simplement attribués au grand âge. Neil Hunt, directeur de la Société Alzheimer, décrit les différents facteurs ayant permis d’emporter l’engagement des décideurs politiques : d’abord documenter l’ampleur du problème, le nombre de personnes concernée et les coûts financiers. Le rapport, élaboré avec la London School of Economics et le King’s College , a été diffusé aux décideurs politiques ainsi qu’à un large public. Ensuite, travailler avec leNational Audit Office (équivalent de la Cour des Comptes) pour que celui-ci construise un argumentaire, présenté en commission parlementaire, pour demander au gouvernement d’agir. Enfin, mobiliser les réseaux de bénévoles de l’association aux niveaux national et local pour inciter les décideurs politiques et le grand public à en faire toujours davantage : ceci s’est notamment traduit par la saisine de la Haute Cour pour remettre en question la politique de remboursement du NICE (National Institute for Clinical Excellence ) et l’accès aux traitements pharmacologiques spécifiques de la maladie.
La Société Alzheimer britannique salue la stratégie proposée dans le projet de plan Alzheimer, qui prévoit de doubler l’investissement dans les structures de répit, avec un budget de deux cent vingt-cinq millions de livres (283.7 millions d’euros). Elle demande une formation pour tous les professionnels de santé, les aidants professionnels (quel que soit leur lieu de travail), et les professionnels non aidants, amenés à être en contact avec les personnes âgées (par exemple la police) ; un conseiller spécialiste de la maladie d’Alzheimer, dédié à chaque famille ; des dispositifs gratuits de répit ou de remplacement de l’aidant familial, en contrepartie de l’argent qu’ils font économiser à l’Etat par leur temps d’aide; des services intégrés de prise en charge globale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, reconnaissant l’ensemble des besoins : physiques, mentaux, psychologiques, sensoriels et spirituels ; l’amélioration de la qualité de vie pour la personne malade et ses aidants, à chacun des stades de la maladie.
Dementia in Europe, juin 2008. www.medicalnewstoday.com , 12 juin 2008.www.telegraph.co.uk, 17 juin 2008.