Parcours de soins et d’accompagnement adapté : préserver l’entourage et soutenir la fonction d’aidant

Pour la Haute Autorité de santé, le médecin généraliste traitant contribue à expliquer à l’entourage, en accord avec le patient, les manifestations et les conséquences actuelles et à venir de la maladie. Il participe au conseil et au soutien des familles. Un entourage formé, vigilant, en bonne santé est un partenaire indispensable à la pratique médicale et soignante au quotidien des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Vivre avec un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer modifie profondément le quotidien, la relation au sein de la famille et évidemment les ressources financières du foyer. Comprendre et apprendre à s’adapter à la maladie sont les conditions nécessaires au maintien à domicile. Cette adaptation demande du temps et milite pour un diagnostic dès les premières manifestations de la maladie. Les plateformes d’accompagnement et de répit, les associations de patients sont des relais robustes et fiables en matière d’information, de conseils et de soutien pour les familles. Ces aides et dispositifs ne sont pas assez connus et demeurent sous-utilisés. La relation aidant / aidé par sa complexité et son exigence peut être source de conflits, de tensions, favorisant des décompensations comportementales. Une médiation par un psychologue ou l’avis d’une unité cognitivo-comportementale peuvent être nécessaires. La prise en compte de l’aidant doit être assurée par tous les intervenants : médecin traitant, infirmière, spécialistes des troubles neurocognitifs ou du handicap, ainsi que par les travailleurs sociaux, chacun à son niveau et dans le cadre de son expertise. L’accompagnement des aidants vise à éviter leur épuisement physique et moral. Il s’agit de les aider à alléger l’inutile et l’accessoire (fardeau administratif), à savoir faire des pauses, à accepter de l’aide et à s’occuper de sa santé. Des consultations de psychologue devraient être systématiquement proposées à l’aidant, dès l’annonce du diagnostic et tout au long de la prise en charge. Le retentissement psychologique lié à la fonction d’aidant doit être régulièrement évalué. Des groupes de parole, des consultations de psychologues formés aux troubles neurocognitifs sont proposés par les associations de patients.

Haute Autorité de santé. Guide Parcours de soins. Patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée. 25 mai 2018. www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-05/parcours_de_soins_alzheimer.pdf (texte intégral).