« Parce que j’avais l’air "normale", personne n’imaginais ce que je ressentais »

« D’autres symptômes de la démence fronto-temporale sont venus, certains ont disparu », explique Wendy Sanchez : des chutes fréquentes, des objets lâchés, un désintérêt pour les activités créatives que j’avais toujours aimées, laisser la cuisinière allumée ou prendre des décisions imprudentes, spécialement en ce qui concerne l’argent. Même si je suspectais mon diagnostic depuis plus d’un an, j’ai été profondément choquée quand il a été confirmé par des tests. J’étais incurable et j’étais seule. J’avais le cœur brisé ; je voulais juste que quelqu’un s’occupe de moi jusqu’à ce que ce sentiment passe. J’avais perdu espoir. J’avais besoin de rester au lit plus longtemps, j’ai négligé ma cuisine ou ma salle de bains pendant des jours, non pas parce que je ne savais pas entretenir ma maison, mais parce que je n’en n’avais plus le souci. J’ai souvent pensé à me faire aider de façon régulière pour le ménage ou les questions financières, mais j’ai oublié mon intention quelques heures ou quelques jours plus tard. Parce que j’avais l’air “normale”, personne n’imaginait ce que je ressentais, même quand j’essayais de l’expliquer. Ici, au Mexique, les expatriés forment un club social. Chacun sort manger, joue aux cartes, va écouter de la musique, prend des cours de yoga, a des activités bénévoles à l’école, ou fait des mini-voyages. Je suis rentrée dans ma coquille. J’étais sûre de ne rien pouvoir apporter de plus à la conversation, j’étais irritée par les bruits et les voix fortes, et j’étais quelquefois incapable de reconnaître les gens. J’ai commencé à rechercher la nature qui, par bonheur, m’entoure. Il m’a fallu longtemps pour me rendre compte que je ne veux pas rester seule tout le temps. J’ai appris combien il est important d’avoir des contacts fréquents avec les gens, que ce soit via Skype, au téléphone, par courrier électronique ou en personne. J’ai mes bons amis à Dementia Alliance International, avec qui je partage chaleur, humour, et je sais, sans le demander, qu’ils savent de quoi je parle.Je prends le livre de Kate, je vois le clip vidéo de Susan, je vois le courage et la détermination incroyables de Mick, et je lis les magnifiques courriers de Jeanne. Ils me font tous savoir que je ne suis pas seule. Se faire aider, c’est juste de la logistique. Le reste, c’est de l’amour. » 

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2016.

www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/Global-Perspectives-June-2016.pdf.