« Nous sommes tous uniques, comme tous les autres humains »

« L’une des plus grandes méconnaissances à surmonter est que nous aurions tous les mêmes symptômes », explique Kate Swaffer. « Rien n’est plus éloigné de la réalité. Y a-t-il des similarités dans notre expérience qui nous relie entre nous ? Oui, absolument, mais les symptômes précis varient drastiquement, non seulement d’un type de démence à un autre, mais d’une personne à l’autre, même lorsqu’elles ont le même diagnostic. Donc ce qui semble simple dans le principe est difficile à faire comprendre aux gens : nous sommes tous uniques, comme tous les autres humains. Nous ne sommes pas définis par la maladie ; au contraire, ce sont nos capacités qui sont de plus en plus affectées par la maladie, mais nous sommes toujours les mêmes personnes à l’intérieur. Cela affecte-t-il nos personnalités ? Oui, mais je dirais qu’en nous, notre propre perception de notre identité profonde est toujours la même. Parfois, je me rends compte que j’ai changé dans la perception que quelqu’un d’autre a de moi, et cela me rend très triste. Souvent, c’est parce que je ne souris pas naturellement comme je l’ai fait durant la plus grande partie de ma vie, et on dirait alors que je suis malheureuse ou fâchée. Je ne suis plus aussi décontractée que je l’étais d’habitude, je ne comprends pas toujours la plaisanterie, et je ne saisis plus la balle au bond pour plaisanter moi-même. »

www.earlyonsetatypicalalzheimers.com/blog/leap-year-day-post, 29 février 2016.