Ne pas être relégué à la marge

La chaîne de télévision américaine CNN suit depuis trois ans Sandy Galperin, un dentiste de soixante ans, ancien professeur assistant à l’Université de Harvard, qui commente l’actualité scientifique sur la maladie dans une émission du Dr Sanjay Gupta. « Avez-vous mal ? », lui demande le journaliste, qui a lu de récents articles faisant état de l’inflammation des neurones comme possible élément déclencheur de la maladie. « Je n’ai pas mal », répond Sandy, en s’arrêtant, en faisant une pause pour chercher avec difficulté les mots adéquats. « Ce n’est pas de la douleur, mais comme s’il y avait du coton qui rembourrait profondément les lobes frontaux ». Le journaliste décrit l’évolution de la situation : depuis trois ans, nous avons fréquemment rendu visite à Sandy alors qu’il s’enfonce lentement dans la démence. Il y a peu de dénouements heureux dans ce type d’histoires, mais celle de Sandy est différente. Il veut nous ouvrir sa vie et son cerveau, pour nous et pour la science. Il veut participer à ces avancées qui transformeront la prise en charge de la maladie, même s’il ne sera plus là pour en bénéficier. Refusant d’être relégué à la marge, de jouer un rôle secondaire, Sandy s’est lancé de front dans deux batailles : augmenter les financements et réduire la stigmatisation. Aucune des deux n’est facile, mais son évolution est une source d’inspiration. » 

http://edition.cnn.com/2015/11/05/health/sanjay-gupta-alzheimers-essay/, 22 décembre 2015.