Mieux connaître la maladie, quel que soit son niveau d’éducation

Le niveau de connaissance sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées est faible modéré dans la population générale et particulièrement faible dans les catégories socio-économiques défavorisées, rappellent Claire Eccleston et ses collègues, du centre de recherche et de formation sur la maladie d’Alzheimer à l’Université de Tasmanie (Australie). Or une meilleure compréhension de ces maladies et de leurs conséquences est un élément essentiel des politiques Alzheimer nationales visant à changer les représentations erronées et la stigmatisation qui en résulte. La connaissance est une dimension de la littératie en santé, qui permet à un aidant d’interagir plus efficacement avec le système de santé et prendre des décisions critiques pour sa propre santé et celle de la personne aidée. La connaissance doit évoluer en fonction de la progression de la maladie, avec des tâches supplémentaires pour l’aidant et un besoin de nouveaux services d’aide et de soins. L’apprentissage des proches aidants se fait largement par essais et erreurs, par la recherche active d’information et par des conseils de pairs. L’apprentissage pratique des intervenants professionnels et des étudiants se fait essentiellement par l’expérience. Claire Eccleston et ses collègues ont développé un cours de compréhension de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées en ligne (Understanding Dementia Massive Online Open Course). En 2016-2017, 42 % des inscrits ont terminé la formation ; 69 % prenaient soin ou avaient pris soin d’une personne malade et avaient de ce fait, au début du cours, des connaissances sur la maladie issues de leur expérience préalable. À la fin du cours, la connaissance de la maladie s’est accrue de manière importante, indépendamment du niveau d’éducation et de l’expérience préalable.

Eccleston C et al. Building dementia knowledge globally through the Understanding Dementia Massive Open Online Course (MOOC). NPJ Sci Learn 2019; 4: 3. 10 avril 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6458180/pdf/41539_2019_Article_42.pdf (texte intégral).