Mettre en œuvre le principe d’autonomie : de la théorie à la pratique

Promouvoir l’autonomie des personnes atteintes de démence, ce qui veut dire respecter leurs choix, leurs valeurs et leurs préférences, est un principe éthique central de la prise en soins. Mais la mise en œuvre de ce « principe d’autonomie » dans la pratique quotidienne se heurte à de grandes difficultés empiriques. Le débat reste ouvert quant aux critères à utiliser pour évaluer la capacité d’autonomie d’une personne atteinte de démence. Afin de clarifier les dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les professionnels et les familles lorsqu’ils essaient d’adhérer aux choix de la personne malade, Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, propose une comparaison du concept de « capacité pour l’autonomie » dans le champ empirique et dans celui de la philosophie morale. La capacité d’autonomie a deux définitions distinctes. Dans le champ empirique, il s’agit de la capacité à prendre des décisions porteuses de sens ; c’est une capacité spécifique de la tâche, liée à la nature et à la complexité de la décision à prendre, et peut être évaluée à l’aide d’instruments spécifiques, comme les tests d’évaluation de compétence de MacArthur développés par PS Appelbaum et ses collègues. Dans le champ théorique de la philosophie morale, la capacité d’autonomie est plutôt conceptualisée comme la capacité d’avoir des « valeurs » (Jaworska) ou des « intérêts critiques » (Dworkin) ; cette capacité, beaucoup plus globale et diffuse, est définie comme ce que la personne est capable de définir par elle-même un ensemble de valeurs et de principes qui devraient régir sa vie ou les décisions prises par d’autres. Cette distinction suggère qu’une personne atteinte de démence peut rester capable d’autonomie même lorsqu’elle a perdu la capacité de prendre des décisions porteuses de sens par elle-même.

Gzil F. Implementing the principle of autonomy in dementia care : from theory to practice. Communication OC056. 26th International Conference of Alzheimer’s Disease International. Toronto (Canada). 26-29 mars 2011. www.adi2011.org/Docs/Uploaded/Oral%20Abstracts.pdf.  Lui LW et al. Capacity to make treatment decisions in Chinese older persons with very mild dementia and mild Alzheimer disease. Am J Geriatr Psychiatry 2009 ;  17(5) :428-436. Mai 2009. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19390300. Jaworska A. Respecting the margins of agency: Alzheimer’s patients and the capacity to value. Philos Public Aff 1999; 28(2):105-138. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11657616. Dworkin R. Autonomy and the demented self.  Milbank Q 1986 ; 64(Suppl. 2) : 4-16. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11649885. Dresser R. Dworkin on dementia. Elegant theory, questionable policy. Hastings Cent Rep 1995 ; 25(6) : 32-38. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8609018.